Chondromatose, anyone?

(Hinweis zu Beginn: diesen Artikel schreibe ich primär um „Gleichgesinnte“ zu finden, Erfahrungen auszutauschen und neue Erkenntnisse zu gewinnen. In Deutsch heißt die Erkrankung „Synoviale Chondromatose„, in Englisch „Synovial chondromatosis„)

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Inhaltsverzeichnis

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Meine „Geschichte“, 1999-2003

Es fing so 1999 an (ich war damals 26): Meine rechte Schulter tat weh, beim Bewegen oder drauflegen oder Ähnlichem. Ich bin daraufhin zum Arzt gegangen, er hat Röntgenbilder gemacht, was von „Entzündung“ gesprochen, mir ein Mittel gegen Entzündung gegeben, das war’s dann.

Die darauffolgenden 4 Jahre haben sich die Schmerzen dann wieder gezeigt, hauptsächlich ist mir aufgefallen, dass es ziemlich oft laut kracht/knackt beim Bewegen des Arms in verschiedenen Stellungen.

Inzwischen habe ich dank Rolf auch mit dem Klettern angefangen, was sich prinzipiell positiv ausgewirkt hat (mehr Muskeln, weniger Schmerzen am Arm). Dank eines befreundeten Arztes namens Tillmann nahm ich mir des Themas des immer noch schmerzenden Arms dann auch wieder an, ich wollte die Schmerzen loswerden.

Es folgten einige Röntgenaufnahmen, MRT (ekelhaft!) und so weiter. Interessanterweise haben alle Ärzte die sich das angeschaut haben keine Ahnung was es war. die MRT-Ärzte saßen sogar mit mir zusammen vor Büchern und grübelten, was es sein könnte.

Dank des besagten Arztes bin ich dann mal nach Ulm an die Uniklinik in die entsprechende Abteilung der Universität Ulm gegangen. Der Leiter dort, Prof. Kinzl und seine Abteilung haben wohl einen recht guten Ruf. Zum Glück bin ich privat versichert!

Dort dann auch wieder viele Untersuchungen, im Endeffekt war Prof. Kinzl aber tatsächlich der Erste der mir dann den Begriff „Chondromatose“ nannte.

Ich ging dann für ein paar Tage hin um eine Probenentnahme („Biopsie“ heißt das glaube ich) machen zu lassen, die dann anschließend untersucht werden sollte. Im Nachhinein erfuhr ich dann, dass Prof. Kinzl nicht nur eine Probenentnahme vorgenommen hat, sondern, da eh schon ein Schnitt vorhanden war, auch gleich das ganze erreichbare Knorpelgewebe (im Arm und der Schulter), das dort nicht hingehört hat, mit entfernt hat. Das war eine gute Sache!

Nach ein paar Tagen konnte ich den die Klinik wieder verlassen, einen Monat später kam dann der Befund, dass es was Gutartiges war (also kein bösartiger Krebs). Es waren (und sind) noch Restbestände im hinteren Schulterblatt, die aber keine störende Wirkung haben, deshalb haben wir die auch so gelassen, bis heute. Er sagte mir damals auch, dass ich ggf. alle 4-5 Jahre so was nochmals operieren lassen muss, weil es ggf. wieder kommt.

Ich bin von da an jeder halbe Jahr zum Nachschauen nach Ulm gegangen, das war aber mehr so ein „Husch-Husch“-Abfertigen, relativ unbefriedigend. Immer mit Röntgen, der Arzt schaut es sich kurz an und sagt dann, dass es wohl gleich geblieben ist, ggf. minimal größer geworden (also neues Knorpelgewebe).

Wenn ich über Schmerzen geklagt habe, meinte er halt, dass das vermutlich der Übergang vom Muskel zum Knochen sei und hat mir einmalig Kortison-Spritze gegeben. Das hat dann auch ein paar Tage geholfen.

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Neues im Jahr 2007

Da ich ständig mehr oder wenig starke Schmerzen im Arm habe, bei Bewegung oder beim Drauf-Liegen, außerdem eine etwas eingeschränkte Bewegungsfreiheit bei bestimmten Bewegungen, mir gleichzeitig aber von dem Arzt in Ulm keine neuen Erkenntnisse erhofft habe, bin ich zu einem lokalen orthopädischen Arzt namens „Dr. Sklepek“ gegangen.

Der hat dann via Ultraschall-Untersuchung tatsächlich festgestellt, dass dort wo es Schmerzen gibt, wohl noch kleinere Knorpelreste im Muskelgewebe vorhanden sind. Er riet mir zu einer erneuten MRT-Untersuchung (erneut ekelhaft) und stellte dann auch eine „Chondromatose“ als Diagnose.

Sein Rat war, zu einem speziellen Schulterchirurgen zu gehen, unsere Wahl fiel auf Prof. Loew von der Uniklinik Heidelberg.

Dort war ich dann im März 2007. Nachdem er mich 10 Minuten untersucht hat und die MRT-Bilder angeschaut hat, sagte er mir, dass das keine Chondromatose sei, und dass er so was noch nie gesehen habe und gar nicht zuständig sei. Na toll, ich war verwirrt.

Er hat mich aber dann zum Glück an einen Kollegen aus der „Onkologischen Orthopädie“, Dr. Lehner verwiesen, der auch direkt Zeit hatte und sich viel Zeit für mich nahm. Das gut!

Für Dr. Lehner war meine Schulter dann wieder ein bekanntes Gebiet, er riet mir aber, anders als Dr. Sklepek, nichts operieren zu lassen, da die zu entfernenden Knorpelreste eher schlecht erreichbar wären, und die Schmerzen auch durchaus erträglich. Dem kann ich so zustimmen. Sein Tipp war dann, in einem halben Jahr nochmals eine MRT-Untersuchung machen zu lassen (bestimmt nochmal ekelhaft) und ihn dann erneut zu besuchen um eine Aussage über die Entwicklung zu bekommen, indem die beiden MRT-Untersuchungen verglichen werden.

So weit die bisherigen Geschehnisse.

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Ursachen der Erkrankung

Bis heute kann mir ja keiner genau sagen, woher die ursprüngliche Entzündung und die Chondromatose (so es denn eine ist) kommt.

Ich habe die Ärzte jeweils gefragt, ob es an der Ernährung (ich bin Vegetarier) liegen kann, oder am PC-Arbeitsplatz, oder an sonst was. Alles wurde recht zügig verneint. Schade!

Gerade aber bei der PC-Arbeit habe ich nach wie vor die Theorie, dass ich ggf. durch die viele Maus-/Tastaturbenutzung am RSI-Syndrom leide/litt, was wiederum die Chondromatose verursacht hat. Das ist eine starke Vermutung von mir, die aber, ich vermute aus Unkenntnis der Ärzte, stets strikt verneint wurde. Habt Ihr da ggf. andere Meinungen/Erfahrungen?

Meine Ziele und Wünsche

Die jetzigen Schmerzen sind lästig aber natürlich erträglich, da nur gering und auch nicht immer vorhanden. Wovor ich Angst habe ist, das es schlimmer werden könnte und niemals aufhört. Ruhe vor der Krankheit, ggf. vollständige Heilung wäre ideal!.

Wie bereits oben beschrieben möchte ich mit dem Artikel u.a. erreichen, dass ich Menschen finde, die ähnliche Erkrankungen haben und durch die ich neue Erkenntnisse bezüglich Umgang und Heilung der Krankheit gewinne. Ich wünsche mir einen Austausch von Erfahrungen mit Gleichgesinnten. Auch über Rückmeldung hier ggf. mitlesender ÄrztInnen oder Fachleute freue ich mich sehr.

Und natürlich freue ich mich wie immer über jegliches Feedback von Euch, hoch geschätzte LeserInnen, die mir neue Erkenntnisse vermitteln :-).

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Dokumente

Damit mein Artikel bei Google auch gut gefunden wird, und damit interessierte Leser Details erfahren, habe ich die relevanten Krankenberichte mal eigescannt und via OCR erfasst.

Folgende Dokumente stehen zur Verfügung:

Epilog

Wenn Ihr bis hier her durchgehalten habt: Danke fürs Lesen :-). Ich freue mich über Euer Feedback!

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Ergänzungen

Ergänzung 2007-07-22

Die Website „schulterinfo.de“ des Klinikum Dortmund scheint recht kompetent zu klingen (obgleich schrecklichs im Design und der Benutzbarkeit), ggf. werde ich diese mal besuchen.

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Ergänzung 2007-08-08

Heute war ich tatsächlich in der orthopädischen Ambulanz des Klinikum Dortmund. Klang alles vielversprechend. Kurz zum Ablauf/Inhalt (weitere Ergänzungen, sobald ich den ausführlichen Bericht des Arztes per Post habe):

Bin morgens um halb 4 losgefahren, 460 km einfache Fahrstrecke. War dann etwas früher da, habe mir den „hübschen“ Bahnhof angeschaut.

Dann ein ausführliches Gespräch mit dem Arzt Dr. Roland Sistermann. Der hat sich meine Geschichte angehört, dann die zwei CDs die ich mit den Röntgenbildern und den MRT-Bildern der Klinik in Ulm und der in Göppingen mitgebracht habe. Er hat sich Zeit genommen, das war gut!

Er stimmte dann der Diagnose „Chondromatose“ zu und sagte mir, dass es sowohl freie Knorpelstücke im Schultergelenk gäbe als auch im sonstigen Gewebe. Die im Schultergelenk müssen raus, weil sie das Gelenk kaputt machen. Es gäbe wohl schon kleine/geringe Verschleißerscheinungen sagte er mir wohl nichts Schlimmes (wollte er mich schonen?), aber könnte schlimmer werden.

Deswegen riet er mir, die Stücke im Schultergelenk auf jeden Fall endoskopisch (also so mit „Loch in den Arm und dann mit Werkzeugen rein) entfernen zu lassen. Außerdem die entzündete Knochenhaut (oder halt so was ähnliches, ich kann mir das nicht merken) auch gleich zu entfernen. Diese würde sonst ständig weiter die Knorpel produzieren.

Auf nachfragen sagte er mir, dass die Aufgabe dieser Knochenhaut, nämlich Gelenkflüssigkeit zum Schmieren der Gelenke zu produzieren auch vom wieder nachwachsenden Gewebe wohl (teilweise?) übernommen werden würde, und die Vorteile der Entfernung die Nachteile bei weitem überwiegen.

Fantastisch! Der erste Arzt der sofort wusste was ich habe und mir auch als einziger bisher eine dauerhafte Beseitigung (nämlich die komplette Entfernung der Knochenhaut) glaubhaft vermitteln konnte. Er sagte mir, dass sie im Schnitt so 20 Chondromatose-Patienten pro Jahr in der orthopädischen Ambulanz behandeln würden. Meist wohl Ellenbogen und Hüfte, meine Schulter sei „Platz 3“ der Häufigkeiten.

Auch meine Nachfragen nach Ursachen durch Computerbenutzung und vegetarische Ernährung verneinte er, wie schon die Ärzte zuvor. Er meinte das sei „genetisch Bedingt“. Ggf. ist das tatsächliche die Ursache, oder es ist eine allgemeine Floskel für „Ich weiß es nicht“?!?

Ich werde jetzt also für September/Oktober 2007 einen Termin ausmachen und mal für ein paar Tage nach Dortmund düsen, zu den Borussen.

Ergebnisse vom 08.08.2007:

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Ergänzung 2008-01-04

Inzwischen ist wieder einiges passiert: Anfang Oktober 2007 hatte ich eine Schulteroperation im Klinikum Dortmund. Der hat die Gelenkschleimhaut entfernt (teilweise wohl), so dass mechanisch nix mehr beschädigt wird. „Schädigungsgrad 2°“ der Gelenkoberfläche hat er auf den OP-Aufschrieben skizziert. Wohl nicht so schlimm.

Also kaputt geht jetzt wohl (erst mal) nichts, trotzdem tut alles noch immer weh wie zuvor auch. Eher mehr. Ist wohl noch alles entzündet. Obwohl der Entzündungsherd entfernt ist. Komisch.

Ich hatte Mitte Oktober bis Mitte September Krankengymnastik (Gerätetraining im Respoaktiv). Hat weder geholfen noch geschadet.

Die Schmerzen möchte ich nach 5 Jahren endlich mal losbekommen :-(. Dr. Sklepek meinte, er könne mir nicht mehr helfen, ich habe ihn mal dazu überredet, dass er es mit Medikamenten mal probiert („Ibuprofen AL 400„, zusammen mit „Omeprazol STADA 20 mg„). Hatte ich noch nie, ggf. hilft das. Jetzt nehme ich für 3 Wochen täglich 3 Tabletten gegen die Entzündung. Ende Januar sehen wir weiter. Dann fange ich auch wieder mit Klettern an.

Ergebnisse vom Oktober 2007:

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Ergänzung 2008-12-17

Nachdem Osteopathie und Akupunktur eigentlich nix gebracht haben, war ich nochmals MRT machen. Den Befund vom Arzt der Klinik am Eichert habe ich nun auch:

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185 Gedanken zu „Chondromatose, anyone?

  1. XiongShui sagt:

    Hallo Uwe,

    Chondromatose ist eine in der Regel gutartige Entwicklungsstörung des Knochens. Wenn es während der Wachstumsphase zu übermäßiger Belastung (meist der großen Glenke) gekommen ist, kann sich Knorpel ausserhalb des eigentlichen Gelenks bilden (bzw. es werden noch weiche Knochenstückchen abgesprengt). In der Regel bleibt das, ausser bei großen Belastungen, beschwerdefrei. Manchmal aber kann es eben zu Beschwerden kommen, wie in Deinem Fall (es ist auch ungewöhnlich, daß das so am Knochen ansitzt, wie bei Dir). Daher bestand wohl auch der Verdacht, daß es sich um ein Sarkom handeln könnte.

    Um nicht zu übersehen, daß dieses Gebilde mutiert, solltest Du den Rat annehmen, es in regelmäßigen Abständen kontrollieren zu lassen. Ein guter Radiologe kann es auch ohne MRT mit konventioneller Röntgenaufnahme gut darstellen, das bingt nur weniger in die Kasse (;-); die Röntgenaufnahme läßt sich ohne Kontrastmittel, bäh!, machen).

    Zu Deinen Schmerzen: Natürlich hilft Cortison, das wirkt entzündungshemmend und abschwellend, hat aber nicht zu unterschätzende Nebenwirkungen.

    Es gibt aber auch die Möglichkeit, die Schmerzen mit einem TENS- Gerät in Schach zu halten.

    Im Allgemeinen handelt es sich um eine harmlose Störung, in ganz seltenen Fällen kann sich aber eben daraus auch ein Sarkom entwickeln.

    Zu Deiner Ernährung: Es ist richtig, daß Vegetarier zu Mangelernährung tendieren, andererseits sind die meisten Vegetarier auch informiert genug, um darum zu wissen und die fehlenden Stoffe auszugleichen. Daher sehe ich darin auch keine Gefahr.

    Alles Gute: XiongShui

  2. Ich kann XiongShui nur zustimmen. Wir schwören hier auf TENS. Ich habe eine Gicht und dazu erschwerend eine Borelliose, weiß also was es heißt, wenn einem die Knochen und Gelenke weh tun. TENS lindert und verschafft mir recht lange beschwerdefreie Zeiträume.

  3. Bei mir ist es die linke Schulter die gewaltig knackt und ständig schmerzt. Habe ich jetzt seit 2002 und wird immer schlimmer. Volleyball und Handball kann ich leider nicht mehr spielen. Auf Röntgenbilder ist eine Verkalkung zu sehen. Ein Orthopäde haute mir wöchentlich ein Spritze in die Schulter gegen die Schmerzen, hielt immer nur den folgenden Tag. Krankengymnastik mache ich regelmäßig. Tut gut, hält die Verschlechterung aber leider nicht auf. Als ich ein viertel Jahr nicht am Computer gearbeitet habe war es besser. Da ich Ärzte nicht verstehe und sie mich nicht verstehen, weiß ich nicht was ich tun soll und bin ohne Hoffnung.

    Vieleicht sollte ich auch anfangen zu klettern. Scheint mir eine recht gleichmäßige Belastung für die Schulter zu sein, im Gegensatz zu Schlagsportarten.

  4. Danke für Euer Feedback, Peter und Martzell! Das mit TENS schaue ich mir nochmal an, klingt echt gut!

    Klettern ist auch so ein schöner Sport! Wenn ich klettere habe ich kaum Schmerzen.

    Was mir übrigens auch hilft, sind Übungen mit dem Deuserband!

  5. Franz sagt:

    Hallo! Erstmal danke für deinen tollen Bericht. Ich habe via Google nach Chondromatose gesucht, weil ich heute die Diagnose bekomme habe, dass ich genau das in der linken Hüfte habe. Mein Orthopäde drängt auf eine Operation (Abrasion).

    Nach dem Ergebnis der Isotopen-Untersuchung (MR usw. hab ich schon hinter mir) besprechen wir die weiteren Schritte. A propos Schritte: bei mir ist die Gefahr, dass mir diese Wucherungen die Hüfte kaputt machen (wenn ich nix unternehme). Schmerzen und Bewegungeinschränkungne habe ich jetzt schon.

    Mal sehen, wie das weitergeht. Ich werde berichten, wenn’s was Neues gibt.

    LG Franz

  6. Ich habe jetzt mit Kendo (japanischer Schwertkampf) angefangen. Das tut meinen Schultern gut. Übungen mit einem Theraband (Gummiband) mache ich auch, mit mäßigem Erfolg. So richtig schlimm ist es erst seit ich wieder den ganzen Tag als Informatiker am Computer arbeite.

  7. Petra Schuberth sagt:

    Ich hatte vor Jahren plötzlich Knieschmerzen, ein Gefühl, dass sich etwas einklemmt, ein Druck und das Knie wurde auch zeitweise recht dick. Nach vielen Untersuchungen wurden venöse Sachen ausgeschlossen, Röntgen zeigte nix und auch CT kein Befund. Erst bei einer Kniespiegelung wurden dann über 60 ! „Gelenkmäuse“ (netter Ausdruck für eine gar nicht nette Sache“ gefunden. Bekam danach noch eine RSO zur Verschwartung der Gelenkhaut. Aber … nach wenigen Wochen bereits waren schon wieder Teile direkt unter der Haut fühlbar und natürlich auch im Kniegelenk selbst. Also nach einem halben Jahr die nächste Knieausräumung mit über 20 Teilen und wieder lokaler Strahlentherapie. Das war im Juni 2006. Es hat letztendlich wieder kein halbes Jahr gedauert, bis neue Gelenkkörper zu fühlen waren. Es nimmt kein Ende. Nur kann ich nicht alle halbe Jahre eine OP vornehmen lassen… Die Beschwerden halten sich im Rahmen, ich muss auf Skilaufen und Radfahren verzichten, bin auf schnorcheln gewechselt. Und jede Treppe ist mit Vorsicht zu nehmen, da jederzeit ein Knorpelteil sich im Gelenk verschieben und dieses lahmlegen kann. Es nervt, aber es gibt schlimmeres. Nur die mir gemachte Aussicht auf ein künstliches Kniegelenk schiebe ich bei meinen 50 Lebensjahren zur Zeit noch in weite Ferne!

  8. Das klingt traurig, Petra.

    Hat Dir mal jemand eine mögliche Ursache mitgeteilt? Und knackt Dein Knie dann auch, wie bei mir der Arm, oder lösen sich die Teile ohne Geräusch?

  9. Petra Schuberth sagt:

    Hallo Uwe, nein, in meinem Knie sind keine Geräusche zu finden. Die Teile sind zwischen Fingernagel groß bis kleine Stecknadelköpfe, ich habe von der letzten Arthroskopie ein kleines Plastikgläschen voll mitbekommen, bei der 1. wurden die Teile zur Pathologie geschickt. Sie flutschen wie Kaulquappen, ab und zu kann man die ganz großen unter der Haut sehen und mit dem Finger weiter schieben. Zum Spaß sage ich dann immer, dass ich ein Messer nehme und ritze und die Dinger wie einen Pickel rausdrücken kann. Ist natürlich nicht so.
    Mein Arzt meinte, dass es eine recht seltene Krankheit sei und er diese „Produktion“ wie bei mir auch noch nicht erlebt hat. Sein Assistent war begeistert, das bekam er an der Uni noch nicht geboten und hat die letzte OP auf Video aufgenommen. Ursache bzw. Auslöser der Krankheit sind wohl nicht bekannt, auch der Nuklearmediziner konnte mir keine rechte Antort geben. Darum gibt es wohl auch keine gescheite Behandlungsmethode, nur op. entfernen, damit das Gelenk durch die ständige Reizung nicht total geschädigt wird. Schöne Aussichten!
    Liebe Grüße von Petra

  10. Danke fürs Feedback, Petra!

    Ich war ja auch schon (siehe oben) bei diversen Ärzten, auch dort meist nur Unverständnis, leider.

    Aber immer optimistisch bleiben, ist mein Motto, auch wenn es ob der Aussichten ggf. unangebracht ist. Trotzdem!

  11. Franz sagt:

    Hallo, ich wieder mal!

    So, morgen Mittag ist es soweit: ich werde an der Hüfte operiert. Eine Synovektomie befreit mich von den lästigen Dingern, die immer unerträglicher werden. Ohne Schmerztabletten wir das Gehen fast unmöglich, ja, es tut auch beim Sitzen und Liegen ziemlich weh. So geht’s nicht weiter.

    Bin froh, dass es jetzt endlich soweit ist. Werde 3-4 Tage im Krankenhaus bleiben müssen, dann Krücken. Nach gut 14 Tagen sollte ich wieder halbwegs hergestellt sein.

    Melde mich, sobald ich die OP hinter mir habe (hey, im Krankenhaus gibt’s WLAN! ;-).

    Gruß an alle
    Franz

  12. Danke, Franz. Viel Erfolg! Eine positive Einstellung ist die halbe Miete. Mindestens.

    Auch an Dich die Frage: Knackt es auch, in der Hüfte, so wie in meinem Arm? Ich denke ja bei jedem Knack bricht ein Stückchen Knorpel ab…

    Und wenn Du mehr über die Ursache erfährst von den Ärzten, bitte auch Feedback hier!

    Auf bald.

  13. Smilla sagt:

    Hallo Uwe,

    habe heute per Zufall, bei der Suche nach Infos über Chondromatose, deinen Artikel gefunden.

    Ich konnte Parallelen zu meiner eigenen Krankengeschichte erkennen.

    Kurz zur Info:
    Ich habe die Diagnose „Chondromatose in der linken Hüfte“ seit 1992. Meine Beschwerden hatte ich aber bereits schon mit ca. 19 Jahren, aber wirklich niemand konnte mir helfen.

    Als ich dann 1992 mein Bein nicht mehr strecken konnte und auch nicht mehr richtig laufen konnte, bin ich glücklicherweise zu Dr. Everbeck in der Uniklinik Heidelberg gekommen.

    Er entfernte die Knorpelstücke und meinte, ich sollte froh sein nichts „anderes“ zu haben. Er meinte, ich sollte so lange wie möglich eine weitere OP hinauszögern.

    Da ich damals 7 Wochen im Krankenhaus lag, hatte ich dazu auch wirklich keine Lust.
    Naja, auf jeden Fall habe ich damals mit TaiChi angefangen und damit hatte ich bis vor einem halben Jahr auch viel Erfolg. Meine Schmerzen waren seither erträglich aber immer mein ständiger Begleiter.

    Stand heute:
    Nach der Geburt meiner Zwillinge vor zwei Jahren, hat sich mein Zustand leider wieder verschlechtert. Ich hatte nach der Geburt aus Zeitgründen einfach keine Möglichkeit regelmäßig zu TaiChi zu üben.
    Seit Mai übe ich wieder und es geht mir besser.
    Aber leider nicht gut genug, die Schmerzen kommen in immer kürzeren Abständen wieder. Ich denke ich hätte nicht aufhören dürfen.

    Daher werde ich mich nun nächste Woche wieder nach Heidelberg begeben und hoffen, das ich um ein neues Hüftgelenk herumkomme. Aber wenn ich mir meine Röntgenbilder so ansehe, denke ich das es darauf hinauslaufen wird.

    Die Chondromatose hat meine Gelenk leider mit der Zeit zerstört. Das wurde mir auch vorhergesagt.

    Aber dennoch, wenn ich keine TaiChi (ChenStil) gemacht hätte wäre meine Hüfte sicher in einem noch schlechteren Zustand. Ich kann dir also nur empfehlen es damit zu versuchen. Habe es eine Zeit lang auch mit chinesicher Medizin versucht (nicht nur Akkupunktur sonder TCM gesamt), war aber leider auf Dauer zu teuer und ob damit eine Heilung erfolgt wäre glaube ich nicht. Meine Schmerzen waren aber auf jeden Fall besser.

    Wünsche dir trotz Schmerzen eine schönen Sommer

    Smilla

    Noch ein schönes Zitat:
    Das einzige Mittel, um zu gesunden, ist, sich als gesund zu betrachten. (Gustav Flaubert)

  14. Danke für Dein ausführliches Feedback, Smilla!

    Das mit dem zerstörten Gelenk haben mir die Jungs an der Uniklinik Ulm leider nie gesagt. Der in Heidelberg leider auch nicht. Entweder weil’s am Arm ggf. nicht so genau stimmt, oder weil sie mich schonen wollten.

    Anyway, am 8. August (nächste Woche) bin ich in der Klinik in Dortmund (schulterinfo.de) und hoffe die reden mehr Klartext mit mir und können ggf. auch helfen.

    Bitte gib Feedback wenn es was neues gibt bei Dir!

  15. sigrid sagt:

    Hallo,
    bin erstaunt das es mittlerweile doch schon mehrere Patienten mit der Erkrankung gibt. Bei mir wurde Chondromatose vor 9 Jahren im linken Knie festgestellt, vor 7 Jahren rechtes Knie. Nach 11 Operationen am linken Knie, die vorletzte war eine offene Synovektomie von vorne und hinten im Oktober 2006. Ich leide unter einer sehr rezidiven
    Form, ich im Juni diesen Jahres bekam ivh ein künstliches Kniegelenk da durch die Chondromatose meine Arthrose so stark fortgeschritten war, wie bei einer 80jährigen, ich bin 50 Jahre. Nach dem vor 7 Jahren eine Radiosynvyorthese durchgeführt wurde, die leider keinen Erfolg bracht, so das Gelenk jetzt noch bestrahlt werden, da sich bei mir die Chondromatose sehr schnell bildet.Ich hoffe das ich dann über einen längeren Zeitraum Ruhe habe.
    Mit meinem GELENK bin ich sehr glücklich, endlich keine Schmerzen, aber es war ein langer Kampf um mit 50 die OP zu bekommen.
    Leider kennen sich viele Ärzte noch nicht mit dieser Erkrankung aus und man wird gerne als der „eingebildete Kranke“ hingestellt. Habe auch einige negative Erfahrungen gemacht, bin jetzt aber mit meinem Chefarzt echt zufrieden da er mich als Patient und Mensch sieht.
    Wünsche viele gute Erfahrungen, könnte auch schon ein Buch schreiben über meine verschiedenen Krankhausaufenthalt und Ärzte die einen als Simulanten hinstellen.
    Grüße

  16. Danke für Deine Zeilen, Sigrid.

    Wenn Du sagst, dass Du ein Buch schreiben könntest, dann schlage ich vor: MACH ES!

    Z.B. in Form eines Weblogs. Gerne auch hier auf meinem, ist kinderleicht zu bedienen. Alternativ z.B. auf den kostenlosen Seiten von http://wordpress.com

    Ich freue mich über viele Berichte. Und z.B. welchen Chefarzt in welcher Klinik Du meinst.

  17. Smilla sagt:

    Hallo,

    ich wollte noch erwähnen, dass es in Hamburg eine Spezialklinik gibt. Sie macht laut meiner Hausärztin und meines Osteopaten auch OP’s um Gelenke zu erhalten. Zum Beispiel, Gelenke mit einer Legierung zu versehen und damit stabil zu machen.

    Ich selbst war noch nicht dort, möchte mich aber auf jeden Fall dort vorstellen.

    Es handelt sich um die Endo Klinik, http://www.endo.de.

    Grüße
    Smilla

  18. sigrid sagt:

    Hallo,
    bei der Klinik handelt es sich um das Klinikum Bad Cannstatt Orthopädie
    gibt es auch eine Intenetseite, in welcher der Chefarzt auch vorgestellt wird
    Habe heute einen Anruf erhalten aus München von einem Arzt namens Martini
    in der Planung ein Internetauftritt für Menschen mit seltenen Krankheiten zum Erfahrungsaustausch http://www.patient2patient.de
    Ich selbst stehen in den blauen Seiten NAKOS, dies ist auch eine Vereinigung für Menschen mit seltenen Erkrankungen
    Grüße
    Sigrid

  19. sigrid sagt:

    Hallo Uwe,

    genau die meinte ich, bin seit mindestens 8 Jahren dort vermerkt
    habe aber nur von zwei Mitbetroffene einen Anruf oder Mail erhalten in der gesamten Zeit
    Grüße
    Sigrid

  20. sigrid sagt:

    Hallo Uwe,
    hat heute, wie ich schon bei einer vorherigen Mail mitgeteilt,
    in Stuttgart im Katharinenhospital meinen Besprechungstermin wegen der Bestrahlung.
    Diese kann evt. doch nicht mehr gemacht werden da eine sinnvolle Behandlung nur nach direkter OP etwas bringt, und nicht wie jetzt bei mir nach guten 7 Wochen,der Radiologe wird sich mit meinem Chefarzt zusammensetzten und die ganze Sache besprechen.
    Der Radiologe ist mit der Condromatose auch etwas „überfordert“ er hat bei dieser Erkrankung noch nie eine Bestrahlung gemacht. Man kann nicht bestrahlen wie bei Krebspatienten und es ist für ihn fraglich diese überhaupt durchzuführen da auch die Strahlenbelastung nicht so einfach ist. Wenn bei Dir einer von bestrahlen spricht, laß dies abklären das es sinnvoll ist direkt nach OP sonst ist es wieder ein verlorene Sache ich bin jetzt schon etwas gefrustet, hatte mir doch schon etwas erhofft das ich die nächsten Jahren meine Ruhe habe, ich bin dann gespannt wie sich die Chondromatose bei meiner Knieendoprothetik bemerkbar macht.
    Grüße
    Sigrid

  21. Hallo Sigrid

    Kopf hoch! Ich denke immer, dass positiv die Sache angehen etwas helfen kann. Ich düse morgen nach Dortmund, ich verspreche mir ja schon etwas, aber nix konkretes, es kann auf jeden Fall nur besser werden, glaube ich fest 🙂

  22. Smilla sagt:

    Hallo Uwe

    Danke für deinen Bericht über Dortmund. Das hört sich ja richtig gut an.

    Ist irgendwie witzig, ich hatte heute in der Uni-Klinik-Heidelberg einen Termin und hatte wirklich auch Glück mit dem Oberarzt. Er hat sich viel Zeit genommen und alle meine Fragen ausführlich beantwortet.
    Hatte den Eindruck, er weiß von was er redet und kennt sich mit dem Krankheitsbild Chondromatose aus.

    Im Schnitt kommt wohl ein Patient halbjährlich in die Klinik mit der Diagnose Chondromatose.

    Bei mir ist es leider so (habe die Chondromatose ja schon fast 20 Jahre), dass ich wahrscheinlich ein neues Hüftgelenk brauche. Ist recht früh für mein Alter (bin 43) aber heutzutage kein Problem mehr. Es wird nun erst noch per MRT abgeklärt, ob ein Ausräumen und Begradigen der Gelenkflächen (teilweise sind Knorpelstücke verknöchert) noch möglich und sinnvoll ist.

    Er meinte in meinem Fall wäre es zwingend notwendig so viel Gelenkhaut wie möglich zu entfernen. Bei sehr großflächiger Entfernung der Gelenkhaut strebt die Neuproduktion der Knorpelstücke anscheinend gegen Null.
    Das deckt sich mit dem, was dein Arzt in Dortmund gesagt hat.
    Ich hatte sehr große Bedenken, dass ein neues Hüftgelenk bei Patienten mit Chondromatose nichts bringen würde und die Knorpelstücke von der nachwachsenden Gelenkhaut wieder produziert werden. Bin also recht glücklich, das dem nicht so zu sein scheint.

    Der Arzt in der Orthopädischen Universitätsklinik heißt Dr. Rieckert und ist dort leitender Oberarzt.

    Ich werde mich vor einer Entscheidung noch in weiteren Kliniken vorstellen, vielleicht auch in Dortmund, aufgrund deines Berichtes :-)).

    Ich wünsche dir alles Gute und dass du mit der OP die Krankheit hinter dir lassen kannst.

    Grüße Smilla

  23. Hi Smilla

    Guter Bericht, danke! Du siehst, wir alle hier verfügen bereits über einigen Erfahrungsschatz.

    Bin mir sicher, irgendwann ist die Erkrankung „Schnee von gestern“, auch bei Dir!

  24. sigrid sagt:

    Hallo Uwe,
    hallo Smilla,

    ich gehe davon aus das die Ärzte von einer Synovektomie gesprochen haben, die Entfernung von der Gelenkschleimhaut. Bitte nicht so euphorisch, diese wächst wieder nach, ich bin der lebende Beweis, diese Synovektomie wurde schon 10x bei mir durchgeführt am li Knie und ich hatte danach das Gefühl als wenn die Chondromatose noch schneller nachwächst.Denn außer das die Schleimhaut nachgewachsen ist, hat diese sich auch im Wachstum wieder entzündet und dadurch haben sich dann diese Knorpeltumore gleich wieder neu gebildet nicht nur gestielt an der Schleimhaut auch freiliegende in großer Anzahl. Auch jetzt nach meiner Endoprothetik sind die Ärzte sich nicht sicher das sich die Chondromatose nicht wieder bildet, bei der OP wurde die gesamte Gelenkkapsel und worauf sich die Chondrom. noch bildet entfernt da diese auch betroffen war, mein Chefarzt meint wohl das er alle Schleimhaut entfernt hat, aber um sicherzugehen warte ich noch auf die Bestrahlung. Als ich vergangenes Jahr in Tübingen zu meiner 10 OP war hatte ich mit einem Arzt ein interessanten Gespräch. Im Sept. 06 war dieser beim Orthopädenkongress in Berlin unter anderem wurde auch das Thema Chondromatose besprochen, wie sich diese bei Endoprothetiken verhält.
    Es lagen Röntgenaufnahmen von einem Herren um 60 vor der leider auch nach Erhalt einer Endoprothetik auch noch unter der Chondromatose litt.
    Diese wurde reinzufällig bei einer Kontrolluntersuchung festgestellt, der Patient hat keine Schmerzen, diesen typischen Einklemmschmerz und auch sonst schmerzfrei. Also heißt das, das auch die Endoprothetik nur für die fortgeschritten Arthrose die leider diese Krankheit bringt etwas nützt.
    Ich weiß natürlich nicht in wie weit Ihr betroffen seid von der Chondromatose, ob sich bei mir diese evt. auch durch die vielen OP so dramatisch verschlimmert hat. Möchte natürlich keinem den Mut nehmen .
    War Ende 2004 auch in Heidelberg an der orthopädischen Uniklinik in der Ambulanz, war dort aber mit den Aussagen des Arztes nicht so zufrieden und habe mich dann Feb. 2005 in der Sportklinik in Stuttgart- Bad Cannstatt operieren lassen. Würde gerne Arthroskopiebilder hinterlegen zum anschauen, weiß nicht ob Euch Aufnahmen vorlliegen, weiß aber nicht wie ich dieses hier machen kann.
    Grüße Sigrid

  25. Danke, Sigrid, realistisches Feedback ist immer gut!

    Das mit der Gelenkschleimhaut möchte ich auf jeden Fall machen lassen, weil es zumindest mal ein neuer Versuch ist. Zusammen mit Sport und Muskelaufbau, hoffe ich das das schon wieder wird. Jetzt war’s ja auch 4-5 Jahre recht erträglich, hauptsache es wird nicht schlimmer.

    Wenn Du mir Bilder/CDs per Post schicken willst, kann ich diese digitalisieren bzw. hier hochstellen, ich krieg das hin 🙂

    Gruß
    Uwe

  26. sigrid sagt:

    Hallo Uwe,

    wenn Du mir Deine Adresse zukommen läßt kann ich Dir meine gesamten Bilder der letzten Jahre zukommen lassen.
    Grüße
    Sigrid

  27. Smilla sagt:

    Hallo Sigrid,

    ich kann Uwe nur zustimmen! Realistisches Feedback ist wirklich wichtig.
    Ich lebe nun seit 1992 mit der Chondromatose.
    Bei mir konnten damals nicht alle Knorpelteile entfernen werden und ich bekam auch später laut MRT weitere.
    Ich hatte mich damals aber dazu entschieden nicht dauernd operieren zu lassen. Ob das aber nun gut war, weiß ich natürlich auch nicht.
    Meine Gelenk ist in jedem Fall reparaturbedüftig.
    Konnte aber bis vor zwei Jahren wirklich gut damit leben. Nun sind die Schmerzen stärker geworden, daher informiere ich mich nun wieder.

    Mich würde interessieren, wie der Arzt in Tübingen heißt, der dir die Info über den älteren Herrn gab.
    Auch würde mich interessieren, welche Klinik bzw. Ärzte, die du bisher besucht hast, aus deiner Sicht (du hast ja schon wirklich viel Erfahrung mit der Krankheit) die meisten Erfahrungen mit Chondromatosepatienten hat-haben.

    Grüße Smilla

  28. sigrid sagt:

    Hallo Smilla, hallo Uwe,
    sorry das ich mich nicht gleich gemeldet habe wegen Anfrage bezügl. Arzt aus TÜ.
    Habe eine streßige und aufwühlende Woche hinter mir.
    Zu Deiner Frage Smilla wegen Namen des Arztes aus TÜ.
    Leider kann ich Dir diesen nicht nenne, da er mir nach meiner OP ,die am 6.10.06 war, am Sonntags, 8.10.06, Blut abgenommen hat und fragte mich wieso Synovektomie und welche Erkrankung vorliegt, daraufhin erzählte er mir dieses. Bei den vielen Assistensärzten im Klinikum habe ich diesen nur einmal gesehen.
    Bei mir ergabe sich diese Woche auch neues bezügl. bestrahlen.
    Leider eine, für mich schockierente Aussage vom Radiologen aus dem Katharinenhospital aus Stuttgart. Die Art der Strahlen sind solche wie für Patienten mit Metastasen, als hochdosiert und müßen vier Wochen lang jeden Tag stattfinden. Risiiko: an Krebs zu erkranken steigt um ein Prozent, in der Zeit kein Wasser keine Sonne, die Haut wird sehr empfindlich. Dazukommen wieder stärkere Schmerzen und Schwellung des Knies.und die Haut wird dunkler. Leider hat der Radiologe null Erfahrung mit der Chondromatose und diese Art von Strahlen hat man in TÜ bei einem Patienten angewandt der ein Chondroplastom hatte aber nicht die ….matose.
    Super… mein Chirug möchte das ich bestrahlt werde, der Radiolge ist nicht so überzeugt, evt. sich die Chondromatose nicht so gar wieder bildet.
    Ich sitze zwischen zwei Meinungen als Patient und weiß nicht wie ich mich entscheiden soll.War heute bei meiner Hausärztin die mir eigentlich abrät da die Risiken zu groß sind, meinte noch ich soll mich im Internet kundig machen ob es schon vergleichbare Bestrahlungen bei Chondr. gab.
    Ja aber wo kann ich das nachschauen, nachdem es so wenig Info darüber gibt. Eigentlich möchte ich nächsten Monat wieder arbeiten gehe, weiß aber auch nicht wie ich diese Bestrahlung phsyisch verarbeitet. Denn jeden Tag in die Strahlenambulanz ein Stunde hin und eine zurück wegen ein paar Minuten und man sieht dort die „echten Krebspatienten“ ich glaube das kostet auch Nerven-Kraft. Habe nächsten Mi bei meinem Chirurgen Termin um die gesamten Sache nochmals durch zusprechen ob ich diese hochdosierte Bestrahlung wirklich brauche, vielleicht weiß er gar nicht was von den Radiologen geplant ist.
    Uwe ich schicke Dir meine Arthro. Bilder demnächst zu, versuche es über einscannen als Mailanhang. denke es wird die nächsten Tage sein.
    Grüße
    Sigrid

  29. Also im Zweifel würde ich mich immer gegen so eine Bestrahlung wenden, denke ich. Sicher ist sicher. Lieber mit (erträglichen) Schmerzen leben als gar nicht mehr leben.

    Zumindest meine Meinung…

  30. sigrid sagt:

    Hallo Smilla,

    endlich finde ich Zeit für Deine Fragen nach meinen bisherigen Kliniken und Ärzten die mich behandelt zu beantworten.
    Nov 1998 am linken Knie Arthroskopie,
    März 1999 linkes Knie Arthros.und offen am Wadenbeingelenk 8auch Fibulaköpfchen genannt) und Kniekehle offen in der Orthopädischen Klinik in Markgröningen (OKM )
    Nov 1999 linkes Knie Arthrosk. in der Sportklinik Bad Cannstatt
    April 2000 rechtes Knie Arthros. OKM
    Nov 2000 links Wadenbeingelenk (Fibula ) offen OKM
    Mai 2001 Links Knie Arthosk. und Wadenbeingelenk (Fibula) offen OKM
    März 2002 linkes Knie (Arthros.)und Wadenbeingelenk ( Fibula) (offen)OKM
    August 2002 linkes Wadenbein (Fibula )Teil-Gelenkresektion mit Chondromatoseherden offen OKM
    Oktober 2002 linkes Knie über Kniekehle Entfernung von Chondr. OKM
    April 2003 rechtes Knie (Arthro)und Fibula 8offen )und Sprunggelenk (Arthros.) OKM
    Feb. 2005 linkes Knie (Arthro.)Sportklinik Bad Cannstatt
    Aug. 2005 rechtes Knie Arthro.und Fibulagelenk offenportklinik Bad Cannstatt
    Oktober 2006 linkes Knie offen Synovektomie von vorne und hinten Tübingen
    Juni 2007 linkes Knie Endoprothetik mit Patallaersatz Klinikum Bad Cannstatt ( da der Chirurg aus TÜ als Chefarzt die Klinik übernmmen hat )
    Wie Du siehst war ich die ersten Jagre im OKM war auch zufrieden, aber durch einen totalen Ärztewechsel, das gesamte Team wurde durch einen neuen Chefarzt nach und nach ausgetauscht , Bad Cannsatt war auch gut doch leider hat der Arzt der mich operiert hat nur noch Privatpatienten genommen. Tübingen war eigentlich am besten, da bereue ich es das ich mich nicht schon Jahre vorher dort vorgestellt habe, da die Ärzte dort meinten man hätte schon viel früher offen operieren sollen um alles komplett zu erwischen was an Herde da ist, den bleibt nut ein Hauch wo stehen ist das die Grundlage für neue Produktion. Die Tumorsprechstunde ist wirklich zu empfehlen.
    Morgen habe ich Termin bei meinem Chefarzt um zu hören ob er wirklich der Meinung ist das ich bestraht werden muß wie ein Krebspatient mit Metastasen. Dazu kommt noch das ich mit meinem Fibulagelenk, das er während der Endoprothetik -OP nicht ausräumen konnte, da sitzen halt immer noch oder schon wieder Chondrome seit einer Woche massive Probleme habe, jeder Schritt schmerzt und nachts kann ich auf die Ausenseite nicht liegen, jetzt wäre mein Knie so toll, und das Gelenk plagt mich so.
    Ich werde wieder berichten was es neues gibt
    Sigrid

  31. Smilla sagt:

    Hallo Sigrid,

    das ist ja eine ganz schöne Latte an Op’s, die du da über dich ergehen lassen hast. Dann wünsche ich dir, das mit dem neuen Gelenk alles etwas besser wird.
    Meine Antwort kommt so spät, da ich im Urlaub war.
    Mitte September stelle ich mich in Hamburg vor. Berichte dann wieder.
    Grüße Smilla

  32. daniel sagt:

    Hallo alle zusammen,

    ich lese schon seit ein paar Monaten mit Interesse diese Seite. Leider gibt es ja nur sehr wenig darüber im Internet zu finden. Deswegen schreibe ich auch meine Erfahrungen:

    Angefangen hat alles Mitte Juni diesen Jahres. Ich hatte Schmerzen in der rechten Leistengegend. Hatte ich schon öfters. Mein Hausarzt hat mal wieder festgestellt, dass meine Hüfte schief ist und hat diese zum wiederholten male eingerenkt. Nur sind diesesmal die Schmerzen geblieben. Mein Hausarzt hat mich zu einem Orthopäden überwiesen. Nachdem er mich geröntgt hat, und ich auch ein MRT gemacht habe, war er der Meinung, dass mein Hüftgelenk entzündet ist. Ich habe Diclofinak und Krankengymnastik bekommen. Nur besser wurde es nicht.
    Ende Julie war mein Orthopäde ratlos. Er hat mich dann im Klinikum Rechts der Isar in München vorgestellt. Diese haben mich noch mal geröntgt, noch ein MRT gemacht, und sind dann zu dem Ergebnis gekommen, dass ich eine Chondromatose habe.
    Ich wurde am 3 September operiert. Es war eine „offene Synovektomie mit Ausräumung und Hüftgelenksluxation“. Im ganzen hatte ich ca. 25 kleine Kügelchen im Hüftgelenk.
    Dr. Rächl (soweit ich weiß heißt er so) meinte, dass ich die Chondromatose schon seit Jahren habe. Im nachhinein ist mir dann aufgefallen, dass ich 2000 Beschwerden in der Leiste hatte. Damals wurde mir der Blinddarm entfernt. Das Zwicken wurde aber nicht besser. 2004 wurde ich dann wegen einem doppelseitigen Leistenbruch operiert. Nur das Zwicken blieb. Jetzt hoffe ich mal, dass das zwicken beseitigt ist.
    Ab dem 13.11. bin ich dann für drei Wochen auf Reha.

  33. Hallo Daniel

    Danke für Deine Geschichte! Ich hoffe Du hast lange, bevorzugt für immer Ruhe vor der Erkrankung.

    Wenn Du Updates hast, einfach hier posten, ich freue mich über jegliche Kommentare 🙂

  34. Ralf sagt:

    Hallo Uwe,
    ich habe schon seit 4 Jahren Chronchomatose im linken Schultergelenk, es fing eigentlich an, wie bei dir, das ich nicht mehr darauf schlafen konnte und bestimmte Bewegungen sehr schmerzhaft waren. Zwei OP’s später stellte man dann endlich die Diagnose und seit dem habe ich unerträgliche Schmerzen, nicht nur in der Schulter, sondern durch die Entzündungsherde strahlen die Schmerzen bis zum Nacken in den Rücken.
    Meine letzte Op war im April und hat mir echt viel gebracht.
    Endlich mal ein Arzt, der mich nicht als Simulanten hingestellt hat und wußte, was er da macht.
    Hab jetzt sogar mal Schmerztabletten weglassen können, aber es fängt langsam wieder an, schlimmer zu werden.
    So ein Tens-Gerät hab ich von der letzten Reha mitgebracht, ist wirklich gut, das Ding, aber Beschwerdefrei macht es einen auch nicht.
    Also bei mir verläuft die Krankheit, genau wie im internet beschrieben, sie ist unheilbar und Linderung kann nur kurzzeitig durch Entfernung der freien Radikale erreicht werden.
    So nun sei gegrüßt von Ralf aus dem schönen Thüringen

  35. Ralf sagt:

    Hallo Uwe,
    ich bin jetzt im September 45 geworden.
    Was hat Deine OP in Dortmund gebracht?
    Ich war mal zu ner Operation,( man hat damals auch die heutige Diagnose festgestellt), da hatte ich danach mehr Schmerzen,wie vorher.Und da waren die Schmerzen in der Schulter noch nicht mal die schlimmsten, sondern mein Hals, Nacken, bis runter zum Rücken waren steif, ich konnte mich kaum bewegen. Man stellte dann eine Entzündung fest, die, so glaube ich, mittlerweile chronisch geworden ist.
    Seit 3 Jahren hab ich auch einen Rentenantrag laufen, aber heutzutage muß man ja mit dem Kopf unterm Arm kommen, um da Erfolg zu haben.Jetzt hat man mir einen Vergleich angeboten, will mich mit einer Einmalzahlung abspeisen.
    Hab dies natürlich abgelehnt, muß ja an später denken, denn wenn meine Krankheit weiter so akut verläuft, werde ich wohl irgendwann nicht mehr arbeitsfähig sein oder man baut mir ne künstliche Schulter ein.
    Ich suche eigentlich Gleichgesinnte, die auch mit ihrem Schicksal versucht haben, Rente zu bekommen und das auch geschafft haben.
    Aber zur Zeit gehts mir ja ganz gut und ich geh gern auf Arbeit. Aber es gab auch schon Zeiten, in denen ich nicht wußte, wie es weitergehen soll.
    Liebe Grüße Ralf

  36. Poisend-Ivy sagt:

    Suche Quellenmaterial zu C.:

    Ich hab den Chondromatose-Artikel bei Wiki mal überarbeitet. Allerdings habe ich z.B. keinen Beleg für den Nutzen eines Tens-Geräts gefunden. Falls jemand über eine Literatur- oder Datenquelle zum Thema C. stolpert , hat Uwe sicher nichts dagegen die hier zu posten oder mir weiterzuleiten, damit ich das evtl. noch einbauen oder Fehler korrigieren kann.

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