Chondromatose, anyone?

(Hinweis zu Beginn: diesen Artikel schreibe ich primär um “Gleichgesinnte” zu finden, Erfahrungen auszutauschen und neue Erkenntnisse zu gewinnen. In Deutsch heißt die Erkrankung “Synoviale Chondromatose“, in Englisch “Synovial chondromatosis“)

(Translate this page to english)

Inhaltsverzeichnis

Nach oben

Meine “Geschichte”, 1999-2003

Es fing so 1999 an (ich war damals 26): Meine rechte Schulter tat weh, beim Bewegen oder drauflegen oder Ähnlichem. Ich bin daraufhin zum Arzt gegangen, er hat Röntgenbilder gemacht, was von “Entzündung” gesprochen, mir ein Mittel gegen Entzündung gegeben, das war’s dann.

Die darauffolgenden 4 Jahre haben sich die Schmerzen dann wieder gezeigt, hauptsächlich ist mir aufgefallen, dass es ziemlich oft laut kracht/knackt beim Bewegen des Arms in verschiedenen Stellungen.

Inzwischen habe ich dank Rolf auch mit dem Klettern angefangen, was sich prinzipiell positiv ausgewirkt hat (mehr Muskeln, weniger Schmerzen am Arm). Dank eines befreundeten Arzts namens Tillmann nahm ich mir des Themas des immer noch schmerzenden Arms dann auch wieder an, ich wollte die Schmerzen loswerden.

Es folgten einige Röntgenaufnahmen, MRT (ekkelhaft!) und so weiter. Interessanterweise haben alle Ärzte die sich das angeschaut haben keine Ahnung was es war. die MRT-Ärzte saßen sogar mit mir zusammen vor Büchern und grübelten, was es sein könnte.

Dank des besagten Arzts bin ich dann mal nach Ulm an die Uniklinik in die entsprechende Abteilung der Universität Ulm gegangen. Der Leiter dort, Prof. Kinzl und seine Abteilung haben wohl einen recht guten Ruf. Zum Glück bin ich privat versichert!

Dort dann auch wieder viele Untersuchungen, im Endeffekt war Prof. Kinzl aber tatsächlich der Erste der mir dann den Begriff “Chondromatose” nannte.

Ich ging dann für ein paar Tage hin um eine Probenentnahme (“Biopsie” heißt das glaube ich) machen zu lassen, die dann anschließend untersucht werden sollte. Im Nachhinein erfuhr ich dann, dass Prof. Kinzl nicht nur eine Probenentnahme vorgenommen hat, sondern, da eh schon ein Schnitt vorhanden war, auch gleich das ganze erreichbare Knorpelgewebe (im Arm und der Schulter), das dort nicht hingehört hat, mit entfernt hat. Das war eine gute Sache!

Nach ein paar Tagen konnte ich den die Klinik wieder verlassen, einen Monat später kam dann der Befund, dass es was Gutartiges war (also kein bösartiger Krebs). Es waren (und sind) noch Restbestände im hinteren Schulterblatt, die aber keine störende Wirkung haben, deshalb haben wir die auch so gelassen, bis heute. Er sagte mir damals auch, dass ich ggf. alle 4-5 Jahre so was nochmals operieren lassen muss, weil es ggf. wieder kommt.

Ich bin von da an jeder halbe Jahr zum Nachschauen nach Ulm gegangen, das war aber mehr so ein “Husch-Husch”-Abfertigen, relativ unbefriedigend. Immer mit Röntgen, der Arzt schaut es sich kurz an und sagt dann, dass es wohl gleich geblieben ist, ggf. minimal größer geworden (also neues Knorpelgewebe).

Wenn ich über Schmerzen geklagt habe, meinte er halt, dass das vermutlich der Übergang vom Muskel zum Knochen sei und hat mir einmalig Kortison-Spritze gegeben. Das hat dann auch ein paar Tage geholfen.

Nach oben

Neues im Jahr 2007

Da ich ständig mehr oder wenig starke Schmerzen im Arm habe, bei Bewegung oder beim Drauf-Liegen, außerdem eine etwas eingeschränkte Bewegungsfreiheit bei bestimmten Bewegungen, mir gleichzeitig aber von dem Arzt in Ulm keine neuen Erkenntnisse erhofft habe, bin ich zu einem lokalen orthopädischen Arzt namens “Dr. Sklepek” gegangen.

Der hat dann via Ultraschall-Untersuchung tatsächlich festgestellt, dass dort wo es Schmerzen gibt, wohl noch kleinere Knorpelreste im Muskelgewebe vorhanden sind. Er riet mir zu einer erneuten MRT-Untersuchung (erneut ekklhaft) und stellte dann auch eine “Chondromatose” als Diagnose.

Sein Rat war, zu einem speziellen Schulterchirurgen zu gehen, unsere Wahl fiel auf Prof. Loew von der Uniklinik Heidelberg.

Dort war ich dann im März 2007. Nachdem er mich 10 Minuten untersucht hat und die MRT-Bilder angeschaut hat, sagte er mir, dass das keine Chondromatose sei, und dass er so was noch nie gesehen habe und gar nicht zuständig sei. Na toll, ich war verwirrt.

Er hat mich aber dann zum Glück an einen Kollegen aus der “Onkologischen Orthopädie”, Dr. Lehner verwiesen, der auch direkt Zeit hatte und sich viel Zeit für mich nahm. Das gut!

Für Dr. Lehner war meine Schulter dann wieder ein bekanntes Gebiet, er riet mir aber, anders als Dr. Sklepek, nichts operieren zu lassen, da die zu entfernenden Knorpelreste eher schlecht erreichbar wären, und die Schmerzen auch durchaus erträglich. Dem kann ich so zustimmen. Sein Tipp war dann, in einem halben Jahr nochmals eine MRT-Untersuchung machen zu lassen (bestimmt nochmal ekklhaft) und ihn dann erneut zu besuchen um eine Aussage über die Entwicklung zu bekommen, indem die beiden MRT-Untersuchungen verglichen werden.

So weit die bisherigen Geschehnisse.

Nach oben

Ursachen der Erkrankung

Bis heute kann mir ja keiner genau sagen, woher die ursprüngliche Entzündung und die Chondromatose (so es denn eine ist) kommt.

Ich habe die Ärzte jeweils gefragt, ob es an der Ernährung (ich bin Vegetarier) liegen kann, oder am PC-Arbeitsplatz, oder an sonst was. Alles wurde recht zügig verneint. Schade!

Gerade aber bei der PC-Arbeit habe ich nach wie vor die Theorie, dass ich ggf. durch die viele Maus-/Tastaturbenutzung am RSI-Syndrom leide/leidete, was wiederum die Chondromatose verursacht hat. Das ist eine starke Vermutung von mir, die aber, ich vermute aus Unkenntnis derÄrzte, stets strikt verneint wurde. Habt Ihr da ggf. andere Meinungen/Erfahrungen?

Meine Ziele und Wünsche

Die jetzigen Schmerzen sind lästig aber natürlich erträglich, da nur gering und auch nicht immer vorhanden. Wovor ich Angst habe ist, das es schlimmer werden könnte und niemals aufhört. Ruhe vor der Krankheit, ggf. vollständige Heilung wäre ideal!.

Wie bereits oben beschrieben möchte ich mit dem Artikel u.a. erreichen, dass ich Menschen finde, die ähnliche Erkrankungen haben und durch die ich neue Erkenntnisse bezüglich Umgang und Heilung der Krankheit gewinne. Ich wünsche mir einen Austausch von Erfahrungen mit Gleichgesinnten. Auch über Rückmeldung hier ggf. mitlesenderÄrzte oder Fachleute freue ich mich sehr.

Und natürlich freue ich mich wie immer über jegliches Feedback von Euch, hoch geschätze LeserInnen, die mir neue Erkenntnisse vermitteln :-).

Nach oben

Dokumente

Damit mein Artikel bei Google auch gut gefunden wird, und damit interessierte Leser Details erfahren, habe ich die relevanten Krankenberichte mal eigescannt und via OCR erfasst.

Folgende Dokumente stehen zur Verfügung:

Epilog

Wenn Ihr bis hier her durchgehalten habt: Danke fürs Lesen :-). Ich freue mich über Euer Feedback!

Nach oben

Ergänzungen

Ergänzung 2007-07-22

Die Website “schulterinfo.de” des Klinikum Dortmund scheint recht kompetent zu klingen (obgleich schrecklichst im Design und der Benutzbarkeit), ggf. werde ich diese mal besuchen.

Nach oben

Ergänzung 2007-08-08

Heute war ich tatsächlich in der orthopädischen Ambulanz des Klinikum Dortmund. Klang alles vielversprechend. Kurz zum Ablauf/Inhalt (weitere Ergänzungen, sobald ich den ausführlichen Bericht des Arztes per Post habe):

Bin morgens um halb 4 losgefahren, 460 km einfache Fahrstrecke. War dann etwas früher da, habe mir den “hübschen” Bahnhof angeschaut.

Dann ein ausführliches Gespräch mit dem Arzt Dr. Roland Sistermann. Der hat sich meine Geschichte angehört, dann die zwei CDs die ich mit den Röntgenbildern und den MRT-Bildern der Klinik in Ulm und der in Göppingen mitgebracht habe. Er hat sich Zeit genommen, das war gut!

Er stimmte dann der Diagnose “Chondromatose” zu und sagte mir, dass es sowohl freie Knorpelstücke im Schultergelenk gäbe als auch im sonstigen Gewebe. Die im Schultergelenk müssen raus, weil sie das Gelenk kaputt machen. Es gäbe wohl schon kleine/geringe Verschleißerscheinungen sagte er mir wohl nichts Schlimmes (wollte er mich schonen?), aber könnte schlimmer werden.

Deswegen riet er mir, die Stücke im Schultergelenk auf jeden Fall endoskopisch (also so mit “Loch in den Arm und dann mit Werkzeugen rein) entfernen zu lassen. Außerdem die entzündete Knochenhaut (oder halt so was ähnliches, ich kann mir das nicht merken) auch gleich zu entfernen. Diese würde sonst ständig weiter die Knorpel produzieren.

Auf nachfragen sagte er mir, dass die Aufgabe dieser Knochenhaut, nämlich Gelenkflüssigkeit zum Schmieren der Gelenke zu produzieren auch vom wieder nachwachsenden Gewebe wohl (teilweise?) übernommen werden würde, und die Vorteile der Entfernung die Nachteile bei weitem überwiegen.

Fantastisch! Der erste Arzt der sofort wusste was ich habe und mir auch als einziger bisher eine dauerhafte Beseitigung (nämlich die komplette Entfernung der Knochenhaut) glaubhaft vermitteln konnte. Er sagte mir, dass sie im Schnitt so 20 Chondromatose-Patienten pro Jahr in der orthopädischen Ambulanz behandeln würden. Meist wohl Ellenbogen und Hüfte, meine Schulter sei “Platz 3” der Häufigkeiten.

Auch meine Nachfragen nach Ursachen durch Computerbenutzung und vegetarische Ernährung verneinte er, wie schon die Ärzte zuvor. Er meinte das sei “genetisch Bedingt”. Ggf. ist das tatsächliche die Ursache, oder es ist eine allgemeine Floskel für “Ich weiß es nicht”?!?

Ich werde jetzt also für September/Oktober 2007 einen Termin ausmachen und mal für ein paar Tage nach Dortmund düsen, zu den Borussen.

Ergebnisse vom 08.08.2007:

Nach oben

Ergänzung 2008-01-04

Inzwischen ist wieder einiges passiert: Anfang Oktober 2007 hatte ich eine Schulteroperation im Klinikum Dortmund. Der hat die Gelenkschleimhaut entfernt (teilweise wohl), so dass mechanisch nix mehr beschädigt wird. “Schädigungsgrad 2°” der Gelenkoberfläche hat er auf den OP-Aufschrieben skizziert. Wohl nicht so schlimm.

Also kaputt geht jetzt wohl (erst mal) nichts, trotzdem tut alles noch immer weh wie zuvor auch. Eher mehr. Ist wohl noch alles entzündet. Obwohl der Entzündungsherd entfernt ist. Komisch.

Ich hatte Mitte Oktober bis Mitte September Krankengymnastik (Gerätetraining im Respofit). Hat weder geholfen noch geschadet.

Die Schmerzen möchte ich nach 5 Jahren endlich mal losbekommen :-(. Dr. Sklepek meinte, er könne mir nicht mehr helfen, ich habe ihn mal dazu überredet, dass er es mit Medikamenten mal probiert (“Ibuprofen AL 400“, zusammen mit “Omeprazol STADA 20 mg“). Hatte ich noch nie, ggf. hilft das. Jetzt nehme ich für 3 Wochen täglich 3 Tabletten gegen die Entzündung. Ende Januar sehen wir weiter. Dann fange ich auch wieder mit Klettern an.

Ergebnisse vom Oktober 2007:

Diverse Röntgenbilder

Einige Röntgen- und MRT-Bilder habe ich bei Google-Picasa hochgeladen:

Nach oben

Ergänzung 2008-12-17

Nachdem Osteopathie und Akupunktur eigentlich nix gebracht haben, war ich nochmals MRT machen. Die Diskussion der Ergebnisse steht noch aus, aber hier sind schon mal die MRT-Bilder:

Den Befund vom Arzt der Klinik am Eichert habe ich nun auch:

Nach oben

(Stichwörter für Suchmaschinen: chondromatose, chondromathose, chondron, chondrosarkom, chondrom, chondrome)

Ankommende Suchanfragen:

  • chondromatose
  • chondromatose ursache
  • pathologische befund
  • mrt kopf befund
  • magerquark de chondromatose
  • wie sieht ein mrt Ergebnis aus
  • Skizzieren sie ein gesundes Hüftgelenk
  • reha entlassungsbericht was steht drin
  • befund krankenhaus
  • chondromatose therapie
  • chondromatose knie klinik
  • kein arzt weiss warum ich flüssigkeit im hüftgelenk habe
  • kerttl m@web de chondromatose
  • krankenhaus berichte blinddarm
  • Krankenhaus berichte nach Blinddarm op

170 thoughts on “Chondromatose, anyone?

  1. Jens says:

    @Susann
    Die in Schlierbach waren bei mir unkompliziert, der Aufenthalt ganz angenehm, das Personal nett.
    Mit dem Schnitt und der Narbe ist das wohl so ne Sache, je nachdem wie die Ärzte an das Gelenk kommen müssen. Ich hab mittlerweile jeweils eine 20cm- Narbe vorne und hinten, aber dass stört mich gar nicht. So ne Knie OP ist ja auch nicht einfach und unkompliziert.
    Wenn es geht würde ich so lang wie möglich vor einer nächste OP warten. Was ist denn dein Hauptproblem, Schmerzen oder Bewegungseinschränkung?

  2. andi says:

    Leider bin ich etwas spät auf deine Seite gestoßen. Meine Familie und ich leiden auch an dieser Erkrankung und es ist wirklich sehr deprimierend keine wirkliche Hilfe zu finden.
    Es wäre aber schön und nett sich mal auszutauschen.
    LG andi

  3. Daniel says:

    Hallo andi,
    Bis ich gemerkt habe, was ich genau habe, hat es ca 10 jahre gedauert. Schreib doch mal, was genau bei dir vorgefallen ist. Dann können wir dir weiterhelfen.
    Grüße Daniel

  4. Sandra says:

    Hallo,
    ich möchte kurz meine Geschichte erzählen. Eine Synoviale Chondromatose gibt es leider auch schon bei Kindern. Bei meiner Tochter 8 Jahre wurde dies letztes Jahr im Dez.2011 diagnostiziert. Sie hat Beschwerden im rechten Knie, was sich seit Anfang Oktober 2011 erstmals durch ein Ziehen und leichten Schmerzen bemerkbar gemacht hat. Inzwischen ist das Knie durch einen entstandenen Erguss dick angeschwollen. Bis jetzt und Gott sei Dank, kann sie sich noch ziemlich gut bewegen. Bei Schmerzen bekommt sie Nurofen. Wir waren auch in zwei Kliniken. Ein Arzt rät zu einer OP, ein anderer wiederum nicht. Kontrolle in 4 Monaten durch ein weiteres MRT. Weiß grad auch nicht weiter, da es sich ja schließlich auch noch um ein Kind handelt und man eine OP vermeiden möchte. Auch ich würde mich um Erfahrungen und dem Austausch von anderen freuen. Grüße Sandra

  5. Melanie says:

    ich leide an einer synovialen chondromatose im mittelfussgelenk des rechten fusses. bin daran innerhalb von 2,5 jahren bereits 2 mal operiert worden. das erste mal hat man anscheinend gepfuscht und nicht alles entfernt. nach der zweiten op bin ich nun schon fast 4 monate zu hause… habe eine odyssee mit 28 täglichen bestrahlungen im linearbeschleuniger hinter mir, in der hoffnung, dass sich nicht wieder was neues bildet. eine bildgebung wird es in 3 monaten wieder geben. es bleibt spannend… nichts desto trotz heißt die devise immer: aufgeben is nicht!!!!

  6. Katalin says:

    Hallo!

    Ich bin 32 Jahre alt und leide auch seit meinem 21. Lebensjahr an dieser Erkrankung! Das es weitere Familienmitglieder betrifft brauche ich wohl nicht zu erwähnen! Bis jetzt habe ich auch nur ratlose Ärzte getroffen 🙁
    Besonders Betroffen sind meine Ellenbogengelenke: 1OP rechts, 2OPs links
    und nun kommt die beste Nachricht……ganz frisch gestern erfahren: die Seuche sitz nun auch in meiner linken Hüfte und ich benötige mit 32 Jahren ein künstliches Hüftgelenk. habe mich dafür entschieden weil ich hoffe wieder mehr Lebensqualität zu erhalten, da meine Leidenschaft dem Radsport gehört. Ansonsten betreibe ich 2x die Woche Krafttraining, gehe Bergtouren und fahre Rennrad. Meine Ernährung ist extrem diszipliniert. Hauptsächliche ernähre ich mich von Gemüse und Getreide. Ich habe gelernt mit der Erkrankung zu Leben, auch wenn es mich jedesmal aufs neue tief trifft, wenn wieder ein Gelenkareal hinzugekommen ist. Die Fragen warum ich soviel Narben habe beantworte ich immer so: ” Geppetto ist mit seinem Meisterwerk noch nicht fertig!” in diesem Sinne alles Liebe Kati

  7. Edith says:

    Hallo Ihr offenbar viel Jüngeren als ich,

    ich bin durch Zufall beim Rumbummeln durchs Internet auf Eure Seite gestoßen.
    Meine Gelenkchondromatose begann, als ich zur Schulzeit mit 16 Jahren als Handballtorwart auf das rechte Knie fiel und anschließend nach ca einem halben Jahr sich die ersten Beschwerden einstellten (immer wieder dickes Knie bei kleinster Belastung und Schmerzen).
    Mit 21 Jahren traten die ersten Einklemmungen auf und ich ging zu einem niedergelassenen Orthopäden. Nach dem Röntgenbild stellte er fest, daß er noch nie so viele freie Gelenkkörper in einem einzigen Kniegelenk gesehen habe und schickte mich sofort in die MHH-Unfallchirurgie zur OP bei Prof. Tscherne. Er entfernte die freien Gelenkkörper (der größte hatte 1,5 cm Durchmesser), glättete den Knorpel und eröffnete mir anschließend, daß ich damit rechnen müßte, mit 40 Jahren ein steifes Knie zu haben, weil ich Gelenkchondromatose habe.
    5 Jahre später war die nächste OP, dann war 9 Jahre Ruhe (in der Zeit war ich 4 mal schwanger, wirkt vielleicht protektiv?!), dann nach weitern 6 Jahren die 4. OP.
    Wenn ich mir nach jeder OP die “Perlen” hätte geben lassen, wäre die Kette mit den unterschiedlichen Größen mehr als einen Meter lang!
    Zur 4. OP war ich eigentlich mit der Fragestellung einer Knorpelzelltransplantation gegangen (damals (1997) noch ein fast experimentelles Verfahren), weil immer Knorpelglätten bei hyalinem Knorpel, der nicht nachwächst, bringt irgendwann die Substanz zum Ende. Der anfängliche Optimismus wegen meines relativ jungen Alters (41) wich nach der Arthroskopie zur Knorpelzellentnahme postoperativ der Erkenntnis, daß damit keine kompletten Gelenkflächen ersetzt werden können und sie es auch diesmal bei Gelenkkörperentfernung und Knorpelglättung belassen hätten ohne Knorpelzellen zu entnehmen. Eine teilweise Synovektomie, also Entfernung der Gelenkinnenhaut, hatten sie wie die anderen auch gemacht.
    2 Jahre später war ich mittlerweile soweit, daß ich das Knie nicht mehr strecken konnte (Streckdefizit 20°), ständige Schmerzen (auch nachts) und ich habe mir eine Knieprothese mit Ersatz der Kniescheibenrückfläche einsetzen lassen, weil ich wegen einer bakteriellen Wirbelsäulenerkrankung sowieso nicht mehr weit laufen konnte (inkomplette Querschnittslähmung), die aber mit der Chondromatose nichts zu tun hatte. 2010 mußte nur der Ersatz hinter der Kniescheibe wieder entfernt werden, er war gecrasht und rieb irregulär auf der übrigen Prothese. Diesmal wurde auch (zum ersten Mal!!) eine komplette Synovektomie wegen der Vorgeschichte gemacht.
    Seitdem ist alles wieder gut, mit 1x Diclofenac (Voltaren) 75 mg komme ich pro Tag gut über die Runden, bei Wetterwechsel auch mal 2, aber das war’s dann auch und das seit 14 Jahren.
    Ich bin voll berufstätig und habe meine Sportambitionen seit der 2. OP auf Schwimmen, Reiten und Radfahren verlegt. Das Knie reklamiert durch Anschwellen und vermehrte Schmerzen jede Überbelastung, kriegt sich durch Kühlen und Hochlegen aber immer wieder in kurzer Zeit ein. Die Beweglichkeit reicht trotz oder wegen der Prothese von voll streckbar bis 120° Beugung, das ist aber das Ergebnis intensiver Eigenübungen trotz Schmerzen!
    Vieleicht tröstet das die Eine oder den Anderen der Jüngeren unter Euch.
    Wichtig scheint in dem Zusammenhang zu sein, daß eine frühzeitige komplette Synovektomie entweder chirurgisch oder radiologisch vor der sekundären Entwicklung einer frühzeitigen Arthrose durch diesen “Sand im Getriebe” enorm schützend wirken kann.
    Ein Medikament wird nicht dafür zu entwickeln sein und das hat keine finanziellen Gründe, sondern liegt in der Erkrankung selbst.

  8. Manfred says:

    Hallo zusammen

    Ich hatte in meiner Schulzeit mal einen Fahrradunfall und fiel auf den linken Fuss. Der damalige Allgemeinmediziner meinte das sei nicht so schlimm. In all den Jahren hatte ich beim Sport immer wieder Beschwerden im Sprunggelenk. Nach 1-2 Tagen wars aber wieder vorüber.

    Vor 2 Jahren konnte ich aber kaum noch gehen. Ich hatte immer den Eindruck dass seitlich am Sprunggelenk etwas eingeklemmt war. Der Radiologe diagnostizierte 4 freie Knorpelteile. Der Orthopäde entfernte diese Teile operativ und meinte ich müsse in Zukunft vorsichtig sein mit Belastung des Fusses (kein Sport usw.). Bei der Diskussion über die Ursache sagte er immer wieder “weiss nicht”. Die Unfallversicherung zahlte nicht mit der Begründung es sei kein Zusammenhang zum früheren Fahrradunfall.

    Heute kann ich zwar gehen, aber nicht ganz schmerzfrei. Mit einer Schmertablette geht’s etwas besser durch den Tag. Ich habe an meinem Arbeitsplatz manchmal eine sitzende und dann wieder eine stehende Tätigkeit. Ich sprach schon mehrmals mit meinem Vorgesetzten und wünschte dauerhaft eine sitzende Tätigkeit zu erhalten. Doch dann fragt er: “Ist das nun immer noch nicht in Ordnung?”

    Ich spüre dass er mir nicht glaubt und befürchte meine Stelle zu verlieren.

    Manfred

    (Name geändert, bitte habt Verständnis dafür)

  9. kerttl says:

    Hallo ihr lieben..
    erstmal finde ich es Klasse, dass ich endlich Menschen getroffen (gelesen) habe, die das gleiche haben wie ich…zumindestens denken alle, dass ich diese Krankheit habe…
    Bei mir fing es mit 8 Jahren an… ich war damals im Krankenhaus Rummelsberg, dort haben sie nicht viel gemacht, weil sie nicht wussten was es denn sei. Es hieß irgendwann.. mit 16 sei ich ausgewachsen und dann könne man mich operieren. Ich tat das dann auch. In Ingolstadt, bei Hr. Prof. Dr. Ascherl, er hat mir die Knorpelansammlungen meiner rechten Hüfte entfernt, die OP war ziemlich aufwendig, aber ich dachte, damit wäre es denn gewesen… Falsch gedacht, in der Zeit, in der ein Knochenbruch heilt, wächst die Knorpelmasse einfach nach. Naja, danach fing das ganze Drama an. Meine Hüfte war automatisch versteift. Man wurde damals einfach mal so damit abgefertigt, dass wenn ich 21 bin, auf jedenfall ausgewachsen wäre und sie mir ein künstliches Hüftgelenk einsetzen würden. Dumm war ich.. auch das hab ich machen lassen. Ich wollte doch einfach normal wieder laufen können, mich bewegen, Fahrrad fahren etc. Oder einfach meine Strümpfe wieder selbst anziehen können. Das mit der künstlichen Hüfte (damals in Leipzig) auch bei Prof. Dr. Ascherl, war das gleiche Spiel. Die Knorpelmasse wuchs wieder nach. Da ich ja noch jung war und ich mir gedacht, habe keine Möglichkeit ungenutzt zu lassen, dachte ich 2008 “Ach komm, auf noch nen Versuch kommt es nicht mehr an. Ich wurde dann beim gleichen Arzt, allerdings in Rummelsberg vorher bestrahlt, die Bestrahlung sollte das Gewebe abtöten, sodass keine Verwachsungen mehr auftreten sollten. Am Anfang alles super.. ich hab geweint, als ich normal auf einen Stuhl saß, meine Hüfte bewegen konnte. Ich war ein ganz anderer Mensch. Leider muss ich sagen, dass das auch nur 6 Wochen angehalten hatte. Es ist wohl weniger nachgewachsen, aber dennoch ist sie immer noch steif. Ich rate jeden, sich nicht operieren zu lassen. Und würde mich echt freuen, wenn ich einfach mal mich mit jemanden austauschen könnte. Ich bin die einzige in meiner Familie (es hieß, es sei eine Erbkrankheit) Aber es hatte niemand. Sehr seltsame Krankheit und so richtig finde ich auch nicht, den ersehnten Arzt, der mir endlich weiter helfen kann.
    Ich freu mich, wenn sich jemand bei mir meldet unter kerttl.M@web.de
    Wirklich, ich bedanke mich für Euer Zuhören.

  10. Heidrun says:

    Hallo, gestern erhielt ich die Diagnose Gelenkchondromatose im rechten Ellenbogen. Bin jetzt auf der Suche nach einem Spezialisten…

  11. KIKI says:

    Hallo

    wie ich hier lese scheint es ja doch ein Problem für viele zu sein…

    Also meine Chondromatose in der Schulter ist seit Januar 2013 vorhanden. Zuerst wurde eine arthroskopische op des Gelenks durchgeführt,die Knorpelzellen und Gelenkteilchen aus dem Gelenk und der Bizepssehne entfernt. Im Mai wurde dann eine RSO durchgeführt damit sich nichts neues bildet. Dafür war ich 4 Tage im Krankenhaus. Ich fiel unter das Strahlenschutzgesetz .durfte nicht nach Hause.

    Danach war ich 8 Monate beschwerdefrei. Inzwischen ist die Chondromatose wieder da. Bin heute gerade aus der Klinik gekommen. Diesmal wurde die RSO zuerst gemacht… um eine neue OP werde ich nicht herumkommen. Wieder sind mein Gelenk und die Bizepssehne betroffen. Was nun wieder diese unangenehmen Schmerzen verursacht… ich hoffe auf diesem Weg hier Betroffene zu finden. Ddie inzwischen mehr Erfahrung und Tipps haben wie man das Problem in den Griff bekommen kann. Vielleicht hilft auch eine Umstellung der Ernährung?

    Freue mich mehr zu erfahren
    Gruss KIKI

  12. Oliver says:

    Hallo Zusammen,

    bin 35 Jahre alt und hatte vor 2 Jahren meine erste OP (Hüfte rechts, der eigentlich vorhandene Zwischenraum zwischen Oberschenkelknochen und Hüftpfanne war komplett voll mit Knorpelteilchen). Die 6 Monate vor der OP habe ich verdrängt (Schwerzmittel, Krücken, zahlreiche Versuche den deutlich zu sehenden Reizerguss im Gelenk zu punktieren, analysieren und kurieren, mehrere Kernspins die aber auf den Erguss fokussiert waren und damit die deutlich härteren Knorpelteilchen nicht angezeigt haben und natürlich immer gern genommen die leider nicht erstattungsfähigen Hyaluronsäure-Injektionen, die zwar temporär Linderung versprechen aber am Problem selbst natürlich nichts ändern). Irgendwann sagte ein Orthopäde dass man nun noch zig Untersuchungen machen könne, es aber die Sache deutlich beschleunigen könne wenn man „einfach mal reinschaut“. War erfolgreich. Hatte danach etwas Reha und bin dann wieder normal mit Sport eingestiegen (Rad, Schwimmen, Kraftsport, Bergwandern).

    Leider geht die Sache vermutlich jetzt schon wieder los. Habe seit einem halben Jahr ansteigend nach dem Sport Beschwerden (Verspannungen aller an der Hüfte beginnender Sehnen und Muskeln, besonders im Adduktorenbereich). Diese Verspannungen konnte ich zeitweise durch gezieltes Training z.B. des Gegenmuskels (also beim Adduktor durch Kräftigung des Abduktors) unter Anleitung eines Physios beheben. Hatte bis dahin vermutet/gehofft, dass das Gelenk einfach durch die OP etwas aus dem Gleichgewicht war. Langsam aber fühlt sich die Sache nicht mehr gut an und ich werde am Freitag wieder zum Orthopäden gehen. Wenn der keine eindeutige andere Ursache findet werde ich direkt zum MRT mit klaren Vorgaben nach welchen Härtegraden sie suchen sollen.

    Mehr als eine mögliche OP treibt mich aber das Thema RSO um (Radiosynoviorthese). Diese wurde mir nach der OP (Riesenklinikum Groshadern, München mit großem Nuklearmedizinbereich) empfohlen. Eine radioaktiv strahlende Flüssigkeit wird ins Gelenk gespritzt um die Gelenkinnenhaut abzulösen und eine Neubildung dann hoffentlich ohne Defekt anzuregen. Habe mich damals dagegen entschieden. Eine Bekannte am Strahlenforschungsinstitut riet mir davon ab, da ein Gelenk ein geschlossener Raum ist und die Flüssigkeit damit im Körper verbleibt. Langzeitstudien gibt es meines Wissens nach nicht und damit ist auch das Krebsrisiko unklar. Wenn ich schon 50 wäre hätte sie keine Bedenken gehabt, da ich vermutlich eher natürlich verscheide bevor ein möglicher Krebs auftritt, mit 35 allerdings würde sie es nicht machen.

    Wenn ich jetzt höre, dass selbst eine RSO keine sichere Abhilfe verspricht werde ich vermutlich eher noch ein paar OPs in Kauf nehmen.

    @KIKI: wäre neugierig zu wissen, ob es nach deiner zweiten RSO nun nachhaltig besser wurde? (ok, kann man natürlich erst in einem Jahr sagen) Welches Nuklid wurde bei dir injiziert? Vielen Dank!!

    Freue mich über weiteren Austausch, speziell mit Leuten die mit RSO gute Erfahrungen (dauerhafte Abhilfe) gemacht haben oder andere Heilmethoden getestet haben!

    Bei Fragen zu meiner Vorgeschichte/Symptomen/OP/Nachsorge etc. gerne melden!

    Drücke euch allen die Daumen!

    LG
    Oliver

  13. lauralinchen says:

    So. Na dann werde ich mal was zu meinem Knie erzählen.

    Erstmal zu mir: Bin weiblich, 23, hatte vor 8 Jahren die Diagnose Synoviale Chondromatose im linken Knie.

    Bei mir begann es damit, dass mir ständig beim Sport (habe Volleyball gespielt) die Kniescheibe rausgesprungen ist. Dies führte zu Ergüssen, also Knie wurde dick und schmerzte höllisch. Auf den Röntgenbilder gab es keine Anzeichen auf freenkkörper oder sonstige Veränderungen am Knorper, alles schien gut, die Bänder müssen einfach gekürzt werden. Während der1. OP kam die Überraschung: Hunderte von 2-4mm große Gelenkkörperchen kamen zum Vorschein, diese wurden entfernt und die Bänder blieben wie sie waren. Danach begann der Spießrutenlauf. Es folgten 4 Arthrospkopien, weil die Knorpelplättchen innerhalb von Wochen sich erneuert haben und ich wieder Schmerzen und Blockaden hatte. Alle möglichen Varianten von Physiotherapie (Wärme, Kälte, Strom…) hat alles nichts gebracht. Ganzkörperszintigram (Blödeswort, ihr wusst was ich meine) Man machte mir den Vorschlag eine Strahlentherapie zu beginnen, ich war damals 15 und meine Eltern waren davon nicht begeistert. Wir wendeten uns dann an die Kinderorthopädie in der Uniklinik Leipzig. Dort bekam ich die Diagnose synoviale Chondromatose. Endlich. Nach 2 Jahren Schmerzen, Sportbefreiung und blanken Nerven. Es folgte eine Synovektomie und von da an wurde es vorerst besser. Nach 3 Monaten war ich soweit wieder fit, die Schleimhaut ist gesund nachgewachsen und ich konnte mit dem Sport neu beginnen.

    8 Jahre später, sprich heute: War beim Orthopäde und erzählte ihm, dass ich beim hinhocken ein Knirschen verspüre und ich vor 8 Jahren Chondromatose hatte und ich jetzt befürchte, dass es wiederkommt. Es wurde ein Röntgenbild angefertigt und siehe da: Es ist ein Chondromenherd direkt am Knorpel zu erkennen. Verdachtsdiagnose lautet nun Osteochondrosis dissecans. Blutentnahme und MRT folgen.
    Ich steh kurz vor meiner Prüfung zur Altenpflegerin, wollte nächstes Jahr an einem Triathlon teilnehmen und nach Island fliegen. Es nervt mich einfach nur noch an.

    Kam es bei jemandem ebensfalls zu einem derartigen Rückfall? Wie sieht es da mit der Therapie aus?

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *