(Hinweis zu Beginn: diesen Artikel schreibe ich primär um “Gleichgesinnte” zu finden, Erfahrungen auszutauschen und neue Erkenntnisse zu gewinnen. In Deutsch heißt die Erkrankung “Synoviale Chondromatose“, in Englisch “Synovial chondromatosis“)
(Translate this page to english)
- Meine “Geschichte”, 1999-2003
- Neues im Jahr 2007
- Ursachen der Erkrankung
- Dokumente
- Epilog
- Ergänzungen
Es fing so 1999 an (ich war damals 26): Meine rechte Schulter tat weh, beim Bewegen oder drauflegen oder Ähnlichem. Ich bin daraufhin zum Arzt gegangen, er hat Röntgenbilder gemacht, was von “Entzündung” gesprochen, mir ein Mittel gegen Entzündung gegeben, das war’s dann.
Die darauffolgenden 4 Jahre haben sich die Schmerzen dann wieder gezeigt, hauptsächlich ist mir aufgefallen, dass es ziemlich oft laut kracht/knackt beim Bewegen des Arms in verschiedenen Stellungen.
Inzwischen habe ich dank Rolf auch mit dem Klettern angefangen, was sich prinzipiell positiv ausgewirkt hat (mehr Muskeln, weniger Schmerzen am Arm). Dank eines befreundeten Arzts namens Tillmann nahm ich mir des Themas des immer noch schmerzenden Arms dann auch wieder an, ich wollte die Schmerzen loswerden.
Es folgten einige Röntgenaufnahmen, MRT (ekkelhaft!) und so weiter. Interessanterweise haben alle Ärzte die sich das angeschaut haben keine Ahnung was es war. die MRT-Ärzte saßen sogar mit mir zusammen vor Büchern und grübelten, was es sein könnte.
Dank des besagten Arzts bin ich dann mal nach Ulm an die Uniklinik in die entsprechende Abteilung der Universität Ulm gegangen. Der Leiter dort, Prof. Kinzl und seine Abteilung haben wohl einen recht guten Ruf. Zum Glück bin ich privat versichert!
Dort dann auch wieder viele Untersuchungen, im Endeffekt war Prof. Kinzl aber tatsächlich der Erste der mir dann den Begriff “Chondromatose” nannte.
Ich ging dann für ein paar Tage hin um eine Probenentnahme (“Biopsie” heißt das glaube ich) machen zu lassen, die dann anschließend untersucht werden sollte. Im Nachhinein erfuhr ich dann, dass Prof. Kinzl nicht nur eine Probenentnahme vorgenommen hat, sondern, da eh schon ein Schnitt vorhanden war, auch gleich das ganze erreichbare Knorpelgewebe (im Arm und der Schulter), das dort nicht hingehört hat, mit entfernt hat. Das war eine gute Sache!
Nach ein paar Tagen konnte ich den die Klinik wieder verlassen, einen Monat später kam dann der Befund, dass es was Gutartiges war (also kein bösartiger Krebs). Es waren (und sind) noch Restbestände im hinteren Schulterblatt, die aber keine störende Wirkung haben, deshalb haben wir die auch so gelassen, bis heute. Er sagte mir damals auch, dass ich ggf. alle 4-5 Jahre so was nochmals operieren lassen muss, weil es ggf. wieder kommt.
Ich bin von da an jeder halbe Jahr zum Nachschauen nach Ulm gegangen, das war aber mehr so ein “Husch-Husch”-Abfertigen, relativ unbefriedigend. Immer mit Röntgen, der Arzt schaut es sich kurz an und sagt dann, dass es wohl gleich geblieben ist, ggf. minimal größer geworden (also neues Knorpelgewebe).
Wenn ich über Schmerzen geklagt habe, meinte er halt, dass das vermutlich der Übergang vom Muskel zum Knochen sei und hat mir einmalig Kortison-Spritze gegeben. Das hat dann auch ein paar Tage geholfen.
Da ich ständig mehr oder wenig starke Schmerzen im Arm habe, bei Bewegung oder beim Drauf-Liegen, außerdem eine etwas eingeschränkte Bewegungsfreiheit bei bestimmten Bewegungen, mir gleichzeitig aber von dem Arzt in Ulm keine neuen Erkenntnisse erhofft habe, bin ich zu einem lokalen orthopädischen Arzt namens “Dr. Sklepek” gegangen.
Der hat dann via Ultraschall-Untersuchung tatsächlich festgestellt, dass dort wo es Schmerzen gibt, wohl noch kleinere Knorpelreste im Muskelgewebe vorhanden sind. Er riet mir zu einer erneuten MRT-Untersuchung (erneut ekklhaft) und stellte dann auch eine “Chondromatose” als Diagnose.
Sein Rat war, zu einem speziellen Schulterchirurgen zu gehen, unsere Wahl fiel auf Prof. Loew von der Uniklinik Heidelberg.
Dort war ich dann im März 2007. Nachdem er mich 10 Minuten untersucht hat und die MRT-Bilder angeschaut hat, sagte er mir, dass das keine Chondromatose sei, und dass er so was noch nie gesehen habe und gar nicht zuständig sei. Na toll, ich war verwirrt.
Er hat mich aber dann zum Glück an einen Kollegen aus der “Onkologischen Orthopädie”, Dr. Lehner verwiesen, der auch direkt Zeit hatte und sich viel Zeit für mich nahm. Das gut!
Für Dr. Lehner war meine Schulter dann wieder ein bekanntes Gebiet, er riet mir aber, anders als Dr. Sklepek, nichts operieren zu lassen, da die zu entfernenden Knorpelreste eher schlecht erreichbar wären, und die Schmerzen auch durchaus erträglich. Dem kann ich so zustimmen. Sein Tipp war dann, in einem halben Jahr nochmals eine MRT-Untersuchung machen zu lassen (bestimmt nochmal ekklhaft) und ihn dann erneut zu besuchen um eine Aussage über die Entwicklung zu bekommen, indem die beiden MRT-Untersuchungen verglichen werden.
So weit die bisherigen Geschehnisse.
Bis heute kann mir ja keiner genau sagen, woher die ursprüngliche Entzündung und die Chondromatose (so es denn eine ist) kommt.
Ich habe die Ärzte jeweils gefragt, ob es an der Ernährung (ich bin Vegetarier) liegen kann, oder am PC-Arbeitsplatz, oder an sonst was. Alles wurde recht zügig verneint. Schade!
Gerade aber bei der PC-Arbeit habe ich nach wie vor die Theorie, dass ich ggf. durch die viele Maus-/Tastaturbenutzung am RSI-Syndrom leide/leidete, was wiederum die Chondromatose verursacht hat. Das ist eine starke Vermutung von mir, die aber, ich vermute aus Unkenntnis der Ärzte, stets strikt verneint wurde. Habt Ihr da ggf. andere Meinungen/Erfahrungen?
Die jetzigen Schmerzen sind lästig aber natürlich erträglich, da nur gering und auch nicht immer vorhanden. Wovor ich Angst habe ist, das es schlimmer werden könnte und niemals aufhört. Ruhe vor der Krankheit, ggf. vollständige Heilung wäre ideal!.
Wie bereits oben beschrieben möchte ich mit dem Artikel u.a. erreichen, dass ich Menschen finde, die ähnliche Erkrankungen haben und durch die ich neue Erkenntnisse bezüglich Umgang und Heilung der Krankheit gewinne. Ich wünsche mir einen Austausch von Erfahrungen mit Gleichgesinnten. Auch über Rückmeldung hier ggf. mitlesender Ärzte oder Fachleute freue ich mich sehr.
Und natürlich freue ich mich wie immer über jegliches Feedback von Euch, hoch geschätze LeserInnen, die mir neue Erkenntnisse vermitteln 
.
Damit mein Artikel bei Google auch gut gefunden wird, und damit interessierte Leser Details erfahren, habe ich die relevanten Krankenberichte mal eigescannt und via OCR erfasst.
Folgende Dokumente stehen zur Verfügung:
- Vorläufiger Entlassungsbericht der Uniklinik Ulm, vom 09.04.2003:
- Pathologischer Befund mit kritischer Stellungnahme, Uniklinik Ulm vom 28.04.2003:
- Befund der ambulanten Behandlung, Uniklinik Heidelberg vom 03.04.2007:
Wenn Ihr bis hier her durchgehalten habt: Danke fürs Lesen . Ich freue mich über Euer Feedback!
Die Website “schulterinfo.de” des Klinikum Dortmund scheint recht kompetent zu klingen (obgleich schrecklichst im Design und der Benutzbarkeit), ggf. werde ich diese mal besuchen.
Heute war ich tatsächlich in der orthopädischen Ambulanz des Klinikum Dortmund. Klang alles vielversprechend. Kurz zum Ablauf/Inhalt (weitere Ergänzungen, sobald ich den ausführlichen Bericht des Arztes per Post habe):
Bin morgens um halb 4 losgefahren, 460 km einfache Fahrstrecke. War dann etwas früher da, habe mir den “hübschen” Bahnhof angeschaut.
Dann ein ausführliches Gespräch mit dem Arzt Dr. Roland Sistermann. Der hat sich meine Geschichte angehört, dann die zwei CDs die ich mit den Röntgenbildern und den MRT-Bildern der Klinik in Ulm und der in Göppingen mitgebracht habe. Er hat sich Zeit genommen, das war gut!
Er stimmte dann der Diagnose “Chondromatose” zu und sagte mir, dass es sowohl freie Knorpelstücke im Schultergelenk gäbe als auch im sonstigen Gewebe. Die im Schultergelenk müssen raus, weil sie das Gelenk kaputt machen. Es gäbe wohl schon kleine/geringe Verschleißerscheinungen sagte er mir wohl nichts Schlimmes (wollte er mich schonen?), aber könnte schlimmer werden.
Deswegen riet er mir, die Stücke im Schultergelenk auf jeden Fall endoskopisch (also so mit “Loch in den Arm und dann mit Werkzeugen rein) entfernen zu lassen. Außerdem die entzündete Knochenhaut (oder halt so was ähnliches, ich kann mir das nicht merken) auch gleich zu entfernen. Diese würde sonst ständig weiter die Knorpel produzieren.
Auf nachfragen sagte er mir, dass die Aufgabe dieser Knochenhaut, nämlich Gelenkflüssigkeit zum Schmieren der Gelenke zu produzieren auch vom wieder nachwachsenden Gewebe wohl (teilweise?) übernommen werden würde, und die Vorteile der Entfernung die Nachteile bei weitem überwiegen.
Fantastisch! Der erste Arzt der sofort wusste was ich habe und mir auch als einziger bisher eine dauerhafte Beseitigung (nämlich die komplette Entfernung der Knochenhaut) glaubhaft vermitteln konnte. Er sagte mir, dass sie im Schnitt so 20 Chondromatose-Patienten pro Jahr in der orthopädischen Ambulanz behandeln würden. Meist wohl Ellenbogen und Hüfte, meine Schulter sei “Platz 3″ der Häufigkeiten.
Auch meine Nachfragen nach Ursachen durch Computerbenutzung und vegetarische Ernährung verneinte er, wie schon die Ärzte zuvor. Er meinte das sei “genetisch Bedingt”. Ggf. ist das tatsächliche die Ursache, oder es ist eine allgemeine Floskel für “Ich weiß es nicht”?!?
Ich werde jetzt also für September/Oktober 2007 einen Termin ausmachen und mal für ein paar Tage nach Dortmund düsen, zu den Borussen.
Ergebnisse vom 08.08.2007:
- Als gescanntes PDF-Dokument (~1 MB)
- Als HTML-Dokument, automatisch via OCR konvertiert
- Als nachbearbeitete-PNG-Bilddokumente. (~500 kB)
Inzwischen ist wieder einiges passiert: Anfang Oktober 2007 hatte ich eine Schulteroperation im Klinikum Dortmund. Der hat die Gelenkschleimhaut entfernt (teilweise wohl), so dass mechanisch nix mehr beschädigt wird. “Schädigungsgrad 2°” der Gelenkoberfläche hat er auf den OP-Aufschrieben skizziert. Wohl nicht so schlimm.
Also kaputt geht jetzt wohl (erst mal) nichts, trotzdem tut alles noch immer weh wie zuvor auch. Eher mehr. Ist wohl noch alles entzündet. Obwohl der Entzündungsherd entfernt ist. Komisch.
Ich hatte Mitte Oktober bis Mitte September Krankengymnastik (Gerätetraining im Respofit). Hat weder geholfen noch geschadet.
Die Schmerzen möchte ich nach 5 Jahren endlich mal losbekommen 
. Dr. Sklepek meinte, er könne mir nicht mehr helfen, ich habe ihn mal dazu überredet, dass er es mit Medikamenten mal probiert (“Ibuprofen AL 400“, zusammen mit “Omeprazol STADA 20 mg“). Hatte ich noch nie, ggf. hilft das. Jetzt nehme ich für 3 Wochen täglich 3 Tabletten gegen die Entzündung. Ende Januar sehen wir weiter. Dann fange ich auch wieder mit Klettern an.
Ergebnisse vom Oktober 2007:
- Operationsbericht Klinikum Dortmund vom 01.10.2007:
- Schreiben des Klinikum Dortmund vom 03.10.2007:
Diverse Röntgenbilder
Einige Röntgen- und MRT-Bilder habe ich bei Google-Picasa hochgeladen:
- Röntgenbilder vom Universitätsklinikum Ulm, ca. 2006
- MRT rechte Schulter, in der Klinik am Eichert in Göppingen (KaE), vom 22.02.2007.
- MRT linke und rechte Schulter, in der Klinik am Eichert in Göppingen (KaE), vom 22.10.2007
Nachdem Osteopathie und Akupunktur eigentlich nix gebracht haben, war ich nochmals MRT machen. Die Diskussion der Ergebnisse steht noch aus, aber hier sind schon mal die MRT-Bilder:
- Klinik am Eichert, 17.12.2008, Serie 01 von 06
- Klinik am Eichert, 17.12.2008, Serie 02 von 06
- Klinik am Eichert, 17.12.2008, Serie 03 von 06
- Klinik am Eichert, 17.12.2008, Serie 04 von 06
- Klinik am Eichert, 17.12.2008, Serie 05 von 06
- Klinik am Eichert, 17.12.2008, Serie 06 von 06
Den Befund vom Arzt der Klinik am Eichert habe ich nun auch:
- Befund Klinik am Eichert, 19.12.2008, (PDF-Dokument ca. 1 MB) (und als PNG hier: Seite 1, Seite 2)
(Stichwörter für Suchmaschinen: chondromatose, chondromathose, chondron, chondrosarkom, chondrom, chondrome)
ach, übrigens. ich nochmal… mir haben die ärzte bei der zweiten OP die komplette gelenkschleimhaut in der linken hüfte (oder knorpel, whatever) weggenommen, damit sich wieder was gesundes bildet.
ich habe den weißen erstmal n vogel gezeigt, weil mir gesagt wurde, dass chondromatose eine chronische krankheit, ein gendefekt ist…ALSO müsste es doch eigentlich immer wieder kommen, dachte ich.
aber nein, die ärzte haben recht behalten
ich wurde im januar 2002 (da war ich 15!!!) das erste mal operiert (entfernung der chondromen) und im oktober gleich das zweite mal, weil sich wieder was gebildet hat (diesmal, wie oben schon gesagt, ALLES raus).
seitdem hat sich wirklich nichts neues gebildet. nur etwas gelenkverschleiß durch die strapazen, wurde mir gesagt………….
Das ist doch super, Saskia. Bei mir hat sich nach einem Jahr nach Entfernung der Haupt auch nichts Neues gebildet.
Die Ärzte sind manchmal doch klug
Nach über einem Jahr melde ich mich auch mal wieder.
Bei mir haben die auch die obersten Knorpelschichten entfernt. Und bis jetzt habe ich mit meiner Hüfte auch keine neuen Probleme mehr. Ausser das letzte mal Bergsteigen, da hatte ich einen ziemlichen Muskelkater
Bei der Suche nach evlt. neueren Therapien einer Chondromatose,bin ich auf diese Seite gestoßen.Die Krankheit wurde bei mir 1980 zufällig ( es sollte Meniskusschaden sein ) im Eduarduskrankenhaus in Köln diagnostiziert.
Dortige Erklärung: Chondromatose ist eine Stoffwechselerkrankung, kommt nur in Gehgelenken vor und sollte nach Möglichkeit nicht mit Luft in Berührung kommen, also so wenig wie möglich operieren, wäre aber nicht bösartig. Da mein Kniegelenk nach der Operation in der Beweglichkeit und den Schmerzen aber nicht besser wurde, wollte man das Knie ohne für mich ersichtlichen Grund, nochmal operieren. Ein junger Arzt hat mir dann geraten, erst einmal nach Hause zu gehen, Tag und Nacht Packungen um mein entz. Knie zu machen (z.B. Enelbinpaste, Magerquark )und jeden Tag ganz leicht mein Knie immer etwas mehr zu beugen und so lange wie möglich ohne OP auszukommen.
Dies habe ich bis jetzt gemacht. Ich mache leichtes Muskelaufbautraining
um mein Knie zu entlasten. Allerdings bin ich Heute nicht ohne Grund auf diese Seit gestoßen, denn in absehbarer Zeit muß nun doch etwas gemacht werden die Knorpel im Knie sind schmerzhaft und behindern, besonders beim Treppen steigen und gehen sehr. Leider bin ich Kassenpatient was dei Sache nicht leichter macht. Werde alle gelesenen Tips durchforsten mal
sehen… Grüße Hedwig
Danke für Deine Beschreibung, Hedwig!
Die in Dortmund fand ich echt gut, ggf. schaust da auch mal vorbei.
Und halte mich auf dem Laufenden, was es Neues gibt, falls Du magst!
Hallo
Nachdem ich die Berichte mit grossem Interesse gelesen habe, möchte ich nun kurz meine Erfahrung mitteilen.
Im Dez2007 fiel mit in meiner Hüfte links ein ziehen (und Bewegungseinschränkung ) auf . Zunächst dachte ich dass es muskulär ist und machte verstärkt Übungen für die Hüfte.
Die Bewegungseinschränkung wurde nicht besser.Ich habe mich dann das ganze Jahr 2008 mit humpeln rumgequält (noch ohne Schmerzen) Im Okt/Nov 2008 kamen dann verstärkt Schmerzen hinzu. Ich ging zu einem Orthopäden der mich untersucht hat und mich anschliessend in die Röhre geschickt hat.
Befund : Ich habe ein Erguss in der Hüfte, wieder beim Orthop sagte dieser das kommt vom Rücken (Banscheibenvorfall von vor ca 10 Jahren) ,dieser schickte mich zur KG an Maschinen , dort habe ich die Sache bei eine Physiotheraph. angesprochen, die meinte ich soll eine 2 .Meinung einholen ,sie kannte einen guten Orthp im gleichen Gebäude.
Im Dez 2008 noch einen Termin bekommen, dieser meinte nach der Untersuchung und Röntgen da stimmt was nicht und überwies mich in die Sana Klinik nach Alpstadt um eine Arthroskopie durchführen zu lassen.
Dort bekam ich im Feb 2009 einen Termin.
Die Diagnose : syn.Chrontomatose mit jeder Menge Teilchen(Milchreis).
Die Operation verlief gut, nach 2 Tagen war ich wieder zu Hause.
Im Juli 2009 fing es wieder an zu klemmen, und nun im Sept 2009 humpel ich wieder wie vor der Arthrokopie.Zwar noch ohne grössere Schmezen aber ,ich werde demnächst wieder zu meinem Orthp. gehen und abwarten was er empfiehlt.
Gruss
Joachim
Hallo Uwe,
danke erst einmal Dir, dass Du diesen Austausch in die Welt gerufen hast. Bin jetzt erst darauf gestoßen und erstaunt, dass es auch Gleichgesinnte gibt. Es tut gut zu hören, dass man nicht alleine da steht, dass andere sich auch mit diesem großen Fragezeichen Jahr für Jahr rumschleppen und wie sie sich rumschleppen und was für Erfahrungen alle gemacht haben.
Bei mir ist es nicht die Schulter sondern die linke Hüfte. 1987 habe ich die erste Röntgen-Aufnahme gemacht, um der Sache auf den Grund zu gehen, warum sich beim Gehen in der Hüfte etwas einklemmt, man nicht mehr weiterlaufen kann und durch Schütteln des Beines wieder frei von der Blockade war.
Wie einfach ging das damals noch und wer hätte gedacht, was da einmal draus wird.
Kurz danach bin ich auf Empfehlung zur Endoklinik nach Hamburg und dort bekam ich den Tipp, weil man sonst auch noch nicht viel anderes machen konnte, war ja gerade der Anfang, dass ich doch meine Zähne kontrollieren lassen sollte.
Das habe ich gemacht, ich hatte Amalgan und Goldplomben gemischt und habe mir die Amalganfüllungen austauschen lassen.
Vielleicht war das meine Rettung über all die vielen Jahre, denn es sind immerhin schon 22 Jahre, die ich rausschinden konnte. Denn egal in welcher Klinik oder Ärzten ich hinterher auch war, alle haben mir gesagt, dass das Entfernen der Klumpen nur von kurzfristigem Erfolg ist, da sie sich bekannterweise nachbilden und dass ich um ein künstliches Hüftgelenk irgendwann einmal nicht herum komme, aber das Beste wäre natürlich, so spät wie möglich. Netter Trost. Das war im Jahr 1995. Damals konnte ich nicht mehr richtig laufen, nur noch humpeln und musste mir das Bein ins Auto reinheben zum Fahren. Ein Professor sagte mir damals, dass die OP sehr aufwendig wäre, bis man alle Knorpelteilchen entfernt hätte und da sie auch beweglich sind, könnten sich manche hinter das Gelenk verstecken und dorthin zu kommen, da fehlte es an medizinischen Geräten. Und das Risiko, dass man dabei das Gewebe verletzt und es zu einer Nekrose käme, wäre auch sehr hoch. Er empfahl: Schmerztabletten, Krücken und Krankengymnastik.
Das habe ich gemacht, ein Jahr lang, dreimal die Woche. Es war echt eine Quälerei, aber nach 3 Monaten sah ich kleinste Fortschritte. Ich fing an, wieder normaler zu gehen und fasste Mut. Nach der Behandlung konnte ich wieder ganz gut gehen und war relativ schmerzfrei. Nur wenn sich wieder ein Klümpchen eingeklemmt hatte, wurde ich schmerzhaft erinnert, davon abgesehen, dass die Einschränkung an Bewegung man ja irgendwann nicht mehr merkt, sprich immer nur nach rechts bücken oder Schuhe zubinden nur mit den äußersten Verrenkungen, etc.
10 Jahre lang habe ich relativ problemlos damit leben können. Aber seit 3 Jahren sind die Folgeerscheinungen nicht mehr zu verhindern. Bandscheibenvorfall der unteresten Wirbel. Krankengymnastik dafür, und parallel für die Hüfte. Letztlich hatte sich 3 Wochen lang etwas eingeklemmt, dass ich das Bein nicht mehr strecken konnte, weder im Stehen, noch im Liegen, abgesehen von den Schmerzen. Parallel dazu hatte ich eine Zahnbehandlung und zwar eine entzündete Wurzel. Ist da vielleicht doch was dran?
Dem Zahn geht es wieder besser, der Hüfte auch. Trotzdem denke ich intensiv über ein künstliches Hüftgelenk nach. Ich habe einfach Angst, dass noch mehr an der Wirbelsäule kaputt geht, als Folge dieser Bewegungseingeschränktheit.
Als ich las, dass es Smilla jetzt mit dem neuen Gelenk wieder so gut geht, habe ich mich gefreut und Hoffnung geschöpft.
Vielleicht könnte Ihr mir ja Tipps geben, bezüglich Kliniken, Reha und sonstiges.
Ich lebe in Griechenland und muss daher alles gut organisieren.
Würde mich freuen von Euch zu hören.
Viele Grüße
Martina
Danke für Deine interessante Geschichte, Martina!
Ich hoffe es antworten hier noch viele auf Deine Fragen; mein Tipp ist nach wie vor Dr. Sistermann von http://www.schulterinfo.de/ – Der mit Abstand beste Mann bisher!
Grüße
Uwe
hallo,
habe mit interesse eure beiträge gelesen. ich habe eine 11-jährige tochter, die mir ca. vor einem vierteljahr sagte, ich könne sie mal zum orthopäden mitnehmen, da sie beim rennen leichte schmerzen im rechten knie spüre. hatte es erst nicht so ernst genommen, sie aber doch mal mitgenommen. dort wurde dann wasser im knie festgestellt. nachdem borreliose und rheuma ausgeschlossen werden konnte und ein mrt auch keine erkenntnisse brachte, hat unsere kinderärztin uns in die kinderorthopädie ins emil von behring krankenhaus in berlin-zehlendorf überwiesen. dort wurde vor zwei tagen eine kniegelenkspiegelung gemacht. man hat dabei gleich die schleimhaut -ja was eigentlich?- entfernt, abgefräst….ist alles so neu für mich und der chefarzt sprach von seiner vermutung, dass es eine chondromatose wäre (wird zur zeit noch in der pathologie abgeklärt). nun weiß ich gar nicht so recht: soll ich von glück reden- hätte ja was schlimmeres sein können. wenn ich allerdings so eure berichte lese, habe ich angst, dass es der beginn eines langen leidens ist…wo sie doch sich so gerne bewegt. der arzt meinte, welch glück, wie früh es entdeckt wurde (wenn es denn an dem so ist…ich bete immer noch, aber ich weiß gar nicht für was…was soll oder kann es sonst sein). bin nur froh, anscheinend gleich an den richtigen arzt gelangt zu sein. er sprach von insgesamt bisher vier fällen in seiner langjährigen berufslaufbahn…will sich jetzt nochmal nach den neusten behandlungsmethoden umsehen, wenn sich der verdacht bestätigt. mach mir sorgen, dass sie nun alle 5 jahre unters messer muss….. was mich bei euren berichten hat aufhorchen lassen war die genetische seite. mein vater hat probleme mit seinem knie und auch wasser und keiner weiß woher…dieses “tens” verschafft ihm erleichterung. ich werde mal da dran bleiben. da das alles so ziemlich neuland für mich ist, kann ich es noch gar nicht glauben, das es da nichts gibt, was dauerhaft heilt- ausser anscheinend ein künstliches kniegelenk. tolle aussichten, wenn man elf ist- wir werden jetzt weitersehen und versuchen positiv zu bleiben. wie sieht es denn aus mit schwimmen? ist doch sehr gelenkschonend, oder? gruß sylvia (eine sich sorgende mutti :O( )
Hallo Martina und Alle anderen,
hab heute mal wieder auf der Seite vorbeigeschaut. Als ich las, dass du in einer ähnlichen Situation bist wie ich vor zwei Jahren, wollte ich kurz meine momentane Situation schildern.
Mir geht es sehr gut. Ich hätte mich nicht so lange quälen sollen, da durch die lange Warterei viele andere Gelenke, durch die ständige Fehlbelastung in Mitleidenschaft gezogen wurden. Hat sich aber nach den nun zwei Jahren alles wieder normalisiert, das bedeutet keine Schmerzen mehr. Es sind auch bisher keine Knorpelstücke mehr gewachsen.
Mein Tipp ist immer noch Dr. Rickert in der Uniklinik Heidelberg in Schlierbach.
http://orthopaedie.klinikum.uni-heidelberg.de.
Die Reha habe ich in Bad Rappenau gemacht, würde ich aber nicht empfehlen, das war wirklich schrecklich. Die Ärzte dort sind richtig schrecklich.
Dr. Rickert hat als einziger die Krankheit bei der TEP-Planung mit berücksichtigt. Für die anderen Kliniken in denen ich mich vorgestellt hatte, wurden mir verschiedenen Vorschläge gemacht, die aber im Nachhinein wohl ziemlich schief gegangen wären.
Grüße Smilla
Danke für Eure zahlreichen Kommentare und Berichte hier! Gefällt mir sehr gut, so viel (leider oft traurige) Geschichten zusammentragen zu dürfen.
Je mehr je besser, desto wahrscheinlicher ist, dass Betroffene hier ggf. den einen oder anderen Tipp bekommen.
Hallo Uwe und alle anderen Leidgenossen!
Ich bin froh, Eure Mails gelesen zu haben und werde mich auch zu Euch gesellen. Vielleicht habt Ihr einen Rat.
Meine Kniebeschwerden links begannen vor 1,5 Jahren (mit 36 Jahren) mit Einklemmungsschmerzen beim Strecken. Gleichzeitig war das Gelenk plötzlich geschwollen. Ich ging zum Orthopäden, bekam Voltaren, Einlagen und ein MRT, wo man aufgrund der zu vielen Flüssigkeit im Gelenk eher auf Rheuma, Borreliose oder Gicht tippte. Das Blutbild bestätigte es nicht. Also probierte ich es mit Physiotherapie, TENS, Kinesiotherapie, Akupunktur, Homöopathie, Entgiftung, Osteopathie, Kortisonspritze, Punktion, Einschleifen des Bisses,…Eigentlich half mir aber nur Diclophenac, was ich alle 2-3Tage nahm und somit die Entzündungsschmerzen gering halten konnte. Das Gehen machte immer Probleme, da ich das Knie nicht richtig strecken konnte. Radeln ging manchmal recht gut.
Nun bin ich am 7.1. per Arthroskopie operiert worden, da ich einfach keinen Ausweg mehr wußte. Man hat Hunderte von freien Gelenkkörpern gefunden, entfernt und teilweise auch die Gelenkinnenhaut. Als Diagnose bekam ich synoviale Chondromatose. Nun harre ich der Dinge, die da kommen. Im Raum steht nun eine Synoviaorthese. Da muß ich mich nun schlau machen, ebenso wollte es mein behandelnder Orthopäde in München tun.
Wer hat Erfahrung mit dieser radioaktiven Nachbehandlung? Es soll wohl die Gelenkinnenhaut versiegeln, um Rezidive zu vermeiden.
hallo an alle!!!!
erstmal super, dass es diese seite gibt, danke!!! man findet echt kaum etwas zu diesem thema im internet.
ich bin 27 und leide auch an synovialer chondromatose im rechten knie. operiert wurde ich am 21. dezember, entfernt wurden mehrere bis zu 2,7cm grosse stuecke, die teilweise auch ausserhalb der kapsel lagen.
mittlerweile mache ich fleissig krankengymnastik und hoffe, dass die beweglichkeit bald wieder hergestellt und die schmerzen verschwunden sind. leider haben sie bei der op nicht alles entfernen koennen, es gibt wohl noch “etwas” in der kniekehle. sofern mir das abe rnach der abheilung keine probleme machen sollte, bleibt das drinnen.
und wie fing alles an: ich hatte schon seit ca. 4 jahren immer wieder schmerzen im knie, zuerst nur bei laengerem laufen, oder staerkerer belastung (snowboarden etc.) verschwand aber nach etwas ruhe meist wieder. im laufe der zeit wurde es allerdings immer schlimmer. ich bin oft bei meinem orthopäden gewesen, der anfangs nie etwas feststellen konnte, ich habe voltaren, schmerzmittel, etwas gegen rheumatische entzuendungen etc bekommen, half alles wenig bis nichts. dann fiel die diagnose “patella spitzen syndrom” .. ich war fast dankbar dass ein grund gefunden wurde, habe eine stosswellentherapie gemacht, die auch nichts veraendert hat. habe auch immer brav gedehnt, wie es mein orthopaede empfohlen hat.
jedenfalls hat sich nicht geaendert. im herbst 09 wurden die schmerzen dann akuter, ich habe zu der zeit ziemlich viel sport gemacht, allerdings nichts extrem kniebelastendes (schwimmen, fitnesstudio, leichtes joggen…) …
jedenfall konnte ich nicht mehr richtig laufen, und ENDLICH wurde ich zum MRT geschickt (im nachhinein gesehen haette ich wohl viel frueher darauf bestehen sollen, aber ich habe auf die meinung des arztes vertraut..) im MRT war sehr deutlich “was” zu sehen. mit den ergebnsisen wurde ich zu einem anderen orthopäden (der mich auch operiert hat) geschickt und bekam auch einen dazwischengeschobenen OP termin. bis dahin ging man aufgrund der bilder noch von einem geschwuer oder einer bakerzyste aus. das ergebnis kam erst nach der OP bzw. sicher erst mit dem histologischen befund. synoviale chondromatose.
ich habe jetzt auch eine weiterleitung zu einem tumorspezialisten (dr. duerr in muenchen) von der praxis enthalten und versuche einen moeglichst baldigen termin zu bekommen. ich werde natuerlich berichten was rauskam, und ob er tipps hat etc!
bis dahin wuensche ich allen betroffenen gute besserung! danke dass ihr eure erfahrungen teilt!
lg aus muenchen, betti
Hallo Betti!
wer hat Dich denn operiert, und kannst Du mir die genaue Adresse des Dr. Duerr sagen, bitte? Im Internet gibt es mehrere. Auch ich soll ja eine RSO machen lassen und warte auf einen Rückruf von meinem Arzt bezüglich eines Radiologen. Ist Dein Knie auch noch so geschwollen?
LG aus München, Uta
hallo uta!
ich wurde operiert von dr. burghart christoph (praxis in der sendlingerstr. 14) und dr. duerr ist im klinikum grosshadern (http://ortho.klinikum.uni-muenchen.de/html/index04.htm). und ja, mein knie ist immer noch geschwollen, es bessert sich allerdings. meine physiotherapeutin meinte, dass sei noch alles normal und nicht beunruhigend! die krankengymnastik wurde aber nochmal um 3 wochen verlaengert. bei mir war noch keine rede von RSO aber das werde ich dann wohl alles noch besprechen, habe ienen termin am 26.1! nachde du auch in muenchen wohnsd kannsd du ja auch versuchen einen termin zu bekommen!! wie gehts dir ? wirds besser? gute besserung!!! lg betti
Hallo
Nachdem ich im Sept 09 schon mal meinen Bericht geschrieben habe stehe ich nun in dieser Woche vor meiner 2. Athroskopie in meiner li Hüfte.
3-4 Wochen nach der Athroskopie will mein Orthop. mit einer Radioaktiven Lösung die krankhafte Haut veröden.
Bin mal gespannt wie die sache weitergeht.
Gruss
aus Baden Würtemberg
Joachim
Hallo!
Ich werde am Dienstag wegen multilokulärer Gelenkchondromatose im linken Knie operiert. Ich habe schon lange Beschwerden in dem Knie, bisher war im MRT allerdings nichts zu sehen. Im November konnte ich dann fast gar nicht mehr laufen da ich das Knie kaum beugen konnte.
Wieder MRT, diesmal diese Diagnose, zusätzlich Baker Zyste und Läsion des Aussenmeniskus, beides wohl durch die Chondromatose hervorgerufen.
Ich werde im Pius Hospital in Oldenburg operiert, dort in der Klinik für Orthopädie. Ich hoffe die Synovektomie ist nicht zu schmerzhaft und nach der OP kann ich wieder richtig laufen.
Gutes Gelingen und gute Besserung, Martin! Wenn Du magst, berichte gerne wie es Dir ergangen ist!
Hallo alle miteinander,
bin bei Nachforschungen auf diese Seite gestossen. Man findet ja nicht viel über diese Krankheit. Habe seit 1999 Chondromatose im linken Handgelenk. Wurde schon x-mal operiert, die erstenmale in München von Prof. Stock, danach immer in der UK in Murnau. Es wurde auch schon bestrahlt und 2 x eine RSO gemacht. Nichts hat geholfen, die blöden Dinger wachsen sehr schnell wieder nach. Meine Hand ist von den vielen OP´s und den äußerlich tastbaren Chondromen ziemlich unförmig. Das macht mir nicht viel aus, wenn nur die starken Schmerzen nicht wären. Bin nun soweit, daß ich mich wieder operieren lassen muß. Ich überlege nur. ob ich nicht mal woanders hingehen soll, wo man mehr Erhahrung mit dieser Krankheit hat. Weiß von euch jemand eine gute Klinik (mit Handchirugie)?
Grüße aus Oberbayern
Rosi
Hallo…
ich habe mit Interesse die Beiträge gelesen, da ich derzeit mit einem frisch operierten Knie nach Diagnose “schwere Chondromatose im Knie” auf dem Sofa liege!
Meines Wissens nach ist Chondromatose eine Erkrankung der Gelenkschleimhaut. Diese ist entzündet und bildet diese Gelenkkörperchen, die beim Entstehen noch auf der Gelenkhaut liegen und im weiteren Wachstum ins Knie “entlassen” werden und dort die Beweglichkeit stören.
Bei meiner ersten OP vor ca. 10 Jahren (mit 20!) ergab das MRT zunächst nur den Befund “entzündete Schleimhaut”, die vielen kleinen freien “reiskornähnlichen” Gelenkkörperchen konnte man nicht sehen. Erst während der OP konnte man dann die Diagnose Chondromatose stellen. Das Knie wurde von den vielen Körperchen befreit und die entzündeten Teile der Gelenkhaut wurden entfernt. Kontroll-OP nach 3 Monaten war ohne Befund. Damit dachte ich, ich hätte Ruhe…
Dann aktuell nach 10 Jahren wieder ein dickes, schmerzendes und knackendes Knie..mir war schon klar,dass ich um eine OP nicht herum komme, ahnte aber nicht, was mich erwarten sollte…
Das MRT zeigte einige größere freie Gelenkkörper, teilweise an unglücklichen stellen und einen für mein Alter untypisch starken Knorpelschaden,- also OP.
Die habe ich nun hinter mir und bereits vor der OP wusste ich, dass es diesmal etwas aufwändiger würde. Bei der OP zeigten nicht nur die größeren freien Gelenkkörper, sondern noch viele kleinere mehr. Die Gelenkschleimhaut wurde entfernt so gut es geht und der Knorpelschaden wurde geglättet.
Mein Operateur sagte mir schon vor der OP, dass man es nie zu 100% schafft, die Gelenkhaut zu entfernen. Aufgrund dessen muss ich mich in ca. 8 Wochen nach der OP noch einer Radiologischen Behandlung unterziehen, um die letzten Schleimhautreste abzutöten.
Man weiss bis heute scheinbar nicht, warum es zur Krankheit Chondromatose kommt, sprich, warum die Schleimhaut anfängt, diese Gelenkkörper zu bilden. Es reichte wohl bei mir (oder allgemein ) nicht, wie bei der ersten OP nur die veränderten/entzündeten Stellen herauszuschneiden. Jetzt, nach Komplett-Synovektonomie (komplette Schleimhaut/Gelenkhautentfernung) bildet sich diese neu und mit sehr hoher Sicherheit ohne diesen “Defekt”, so dass ich hoffen kann, jetzt Ruhe zu haben.
Also,-ich bin nun ja nicht allwissend, hoffe aber, dass meine Erfahrung einigen vielleicht weiter hilft. Und wer schon über ein neues Kniegelenk nachdenkt, sollte vielleicht zunächst lieber die Möglichkeit der Entfernung der komlpetten Gelenkhaut mit anschliessender Radiologischer Behandlung in Erwägung ziehen und sich dazu Meinungen einholen. Neues Gelenk geht ja dann später immer noch.
Ganz lieber Gruss, paulina
hey,
auch bei mir wurde die diagnose erst bei der OP gestellt. ich werde am montag auch erneut operiert, komplett offene synovektomie mit anschliessender RSO nach 6 wochen.
wie lange musst du mit kruecken laufen paulina, darfsd du belasten?
gute besserung euch allen!!
betti
Hallo, ich schreibe weil ich Dein Kommentar auf http://www.spreeblick.com/2010/04/14/jeff-jarvis-das-deutsche-privatsphare-paradox/comment-page-1/#comment-751901 gelesen habe.
Ich will mal davor warnen, Kommentare und Erfahrungsberichte zu irgendeiner Krankheit als evidenzbasiert und nützlich anzusehen. In den überwiegenden Fällen ist es eher nicht angebracht den Erfahrungsberichten Glauben zu schenken, bzw. diese auf sich selbst zu übertragen.
Beispielsweise zum Thema Impfen gibt es unendlich viele Erfahrungsberichte von angeblichen Impfschäden, bzw. “Überlebenserfolgen” von denjenigen, die sich NICHT impfen lassen. Problematisch dabei ist, daß statistisch klar und unwiderlegt ist, daß Impfen schützt und die Gefahr eines Ungeimpftenfür dich und andere signifikant höher ist.
Zurück zu Deinem Thema: Gerade Gelenkschmerzen kann man einfach nicht zweifelsfrei diagnostizieren. Da wird in sehr vielen Fällen einfach ein bisserl dran rumgekratzt und aufgrund der Erwartungshaltung des Patienten (Plazebo), fühlt dieser anschließend weniger/keinen Schmerz mehr. Das wäre aber auch so gewesen, wenn er gar nichts gemacht hätte. Dazu gibt es übrigens auch entsprechende Studien und Erkenntnisse.
Wahrscheinlich ist es einfach ein Verschleiß und man kann einfach nix machen. das ist zwar nicht gerade ermutigend, aber immer noch besser als sich bei Operationen mit irgendwelchen Keimen an zustecken, die man dann evtl. nicht mehr los wird.
@ statistik
hattest du schon einmal 25 kieselsteingroße knorpelkügelchen im hüftgelenk? wenn, würdest du so nicht schreiben. das wünsche ich niemanden!
und seid dem ich die nicht mehr habe, habe ich keine schmerzen mehr. alles einbildung? das röntgenbild gefälscht? das ct auch?
erst denken, dann schreiben…