(Hinweis zu Beginn: diesen Artikel schreibe ich primär um “Gleichgesinnte” zu finden, Erfahrungen auszutauschen und neue Erkenntnisse zu gewinnen. In Deutsch heißt die Erkrankung “Synoviale Chondromatose“, in Englisch “Synovial chondromatosis“)
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- Meine “Geschichte”, 1999-2003
- Neues im Jahr 2007
- Ursachen der Erkrankung
- Dokumente
- Epilog
- Ergänzungen
Es fing so 1999 an (ich war damals 26): Meine rechte Schulter tat weh, beim Bewegen oder drauflegen oder Ähnlichem. Ich bin daraufhin zum Arzt gegangen, er hat Röntgenbilder gemacht, was von “Entzündung” gesprochen, mir ein Mittel gegen Entzündung gegeben, das war’s dann.
Die darauffolgenden 4 Jahre haben sich die Schmerzen dann wieder gezeigt, hauptsächlich ist mir aufgefallen, dass es ziemlich oft laut kracht/knackt beim Bewegen des Arms in verschiedenen Stellungen.
Inzwischen habe ich dank Rolf auch mit dem Klettern angefangen, was sich prinzipiell positiv ausgewirkt hat (mehr Muskeln, weniger Schmerzen am Arm). Dank eines befreundeten Arzts namens Tillmann nahm ich mir des Themas des immer noch schmerzenden Arms dann auch wieder an, ich wollte die Schmerzen loswerden.
Es folgten einige Röntgenaufnahmen, MRT (ekkelhaft!) und so weiter. Interessanterweise haben alle Ärzte die sich das angeschaut haben keine Ahnung was es war. die MRT-Ärzte saßen sogar mit mir zusammen vor Büchern und grübelten, was es sein könnte.
Dank des besagten Arzts bin ich dann mal nach Ulm an die Uniklinik in die entsprechende Abteilung der Universität Ulm gegangen. Der Leiter dort, Prof. Kinzl und seine Abteilung haben wohl einen recht guten Ruf. Zum Glück bin ich privat versichert!
Dort dann auch wieder viele Untersuchungen, im Endeffekt war Prof. Kinzl aber tatsächlich der Erste der mir dann den Begriff “Chondromatose” nannte.
Ich ging dann für ein paar Tage hin um eine Probenentnahme (“Biopsie” heißt das glaube ich) machen zu lassen, die dann anschließend untersucht werden sollte. Im Nachhinein erfuhr ich dann, dass Prof. Kinzl nicht nur eine Probenentnahme vorgenommen hat, sondern, da eh schon ein Schnitt vorhanden war, auch gleich das ganze erreichbare Knorpelgewebe (im Arm und der Schulter), das dort nicht hingehört hat, mit entfernt hat. Das war eine gute Sache!
Nach ein paar Tagen konnte ich den die Klinik wieder verlassen, einen Monat später kam dann der Befund, dass es was Gutartiges war (also kein bösartiger Krebs). Es waren (und sind) noch Restbestände im hinteren Schulterblatt, die aber keine störende Wirkung haben, deshalb haben wir die auch so gelassen, bis heute. Er sagte mir damals auch, dass ich ggf. alle 4-5 Jahre so was nochmals operieren lassen muss, weil es ggf. wieder kommt.
Ich bin von da an jeder halbe Jahr zum Nachschauen nach Ulm gegangen, das war aber mehr so ein “Husch-Husch”-Abfertigen, relativ unbefriedigend. Immer mit Röntgen, der Arzt schaut es sich kurz an und sagt dann, dass es wohl gleich geblieben ist, ggf. minimal größer geworden (also neues Knorpelgewebe).
Wenn ich über Schmerzen geklagt habe, meinte er halt, dass das vermutlich der Übergang vom Muskel zum Knochen sei und hat mir einmalig Kortison-Spritze gegeben. Das hat dann auch ein paar Tage geholfen.
Da ich ständig mehr oder wenig starke Schmerzen im Arm habe, bei Bewegung oder beim Drauf-Liegen, außerdem eine etwas eingeschränkte Bewegungsfreiheit bei bestimmten Bewegungen, mir gleichzeitig aber von dem Arzt in Ulm keine neuen Erkenntnisse erhofft habe, bin ich zu einem lokalen orthopädischen Arzt namens “Dr. Sklepek” gegangen.
Der hat dann via Ultraschall-Untersuchung tatsächlich festgestellt, dass dort wo es Schmerzen gibt, wohl noch kleinere Knorpelreste im Muskelgewebe vorhanden sind. Er riet mir zu einer erneuten MRT-Untersuchung (erneut ekklhaft) und stellte dann auch eine “Chondromatose” als Diagnose.
Sein Rat war, zu einem speziellen Schulterchirurgen zu gehen, unsere Wahl fiel auf Prof. Loew von der Uniklinik Heidelberg.
Dort war ich dann im März 2007. Nachdem er mich 10 Minuten untersucht hat und die MRT-Bilder angeschaut hat, sagte er mir, dass das keine Chondromatose sei, und dass er so was noch nie gesehen habe und gar nicht zuständig sei. Na toll, ich war verwirrt.
Er hat mich aber dann zum Glück an einen Kollegen aus der “Onkologischen Orthopädie”, Dr. Lehner verwiesen, der auch direkt Zeit hatte und sich viel Zeit für mich nahm. Das gut!
Für Dr. Lehner war meine Schulter dann wieder ein bekanntes Gebiet, er riet mir aber, anders als Dr. Sklepek, nichts operieren zu lassen, da die zu entfernenden Knorpelreste eher schlecht erreichbar wären, und die Schmerzen auch durchaus erträglich. Dem kann ich so zustimmen. Sein Tipp war dann, in einem halben Jahr nochmals eine MRT-Untersuchung machen zu lassen (bestimmt nochmal ekklhaft) und ihn dann erneut zu besuchen um eine Aussage über die Entwicklung zu bekommen, indem die beiden MRT-Untersuchungen verglichen werden.
So weit die bisherigen Geschehnisse.
Bis heute kann mir ja keiner genau sagen, woher die ursprüngliche Entzündung und die Chondromatose (so es denn eine ist) kommt.
Ich habe die Ärzte jeweils gefragt, ob es an der Ernährung (ich bin Vegetarier) liegen kann, oder am PC-Arbeitsplatz, oder an sonst was. Alles wurde recht zügig verneint. Schade!
Gerade aber bei der PC-Arbeit habe ich nach wie vor die Theorie, dass ich ggf. durch die viele Maus-/Tastaturbenutzung am RSI-Syndrom leide/leidete, was wiederum die Chondromatose verursacht hat. Das ist eine starke Vermutung von mir, die aber, ich vermute aus Unkenntnis der Ärzte, stets strikt verneint wurde. Habt Ihr da ggf. andere Meinungen/Erfahrungen?
Die jetzigen Schmerzen sind lästig aber natürlich erträglich, da nur gering und auch nicht immer vorhanden. Wovor ich Angst habe ist, das es schlimmer werden könnte und niemals aufhört. Ruhe vor der Krankheit, ggf. vollständige Heilung wäre ideal!.
Wie bereits oben beschrieben möchte ich mit dem Artikel u.a. erreichen, dass ich Menschen finde, die ähnliche Erkrankungen haben und durch die ich neue Erkenntnisse bezüglich Umgang und Heilung der Krankheit gewinne. Ich wünsche mir einen Austausch von Erfahrungen mit Gleichgesinnten. Auch über Rückmeldung hier ggf. mitlesender Ärzte oder Fachleute freue ich mich sehr.
Und natürlich freue ich mich wie immer über jegliches Feedback von Euch, hoch geschätze LeserInnen, die mir neue Erkenntnisse vermitteln 
.
Damit mein Artikel bei Google auch gut gefunden wird, und damit interessierte Leser Details erfahren, habe ich die relevanten Krankenberichte mal eigescannt und via OCR erfasst.
Folgende Dokumente stehen zur Verfügung:
- Vorläufiger Entlassungsbericht der Uniklinik Ulm, vom 09.04.2003:
- Pathologischer Befund mit kritischer Stellungnahme, Uniklinik Ulm vom 28.04.2003:
- Befund der ambulanten Behandlung, Uniklinik Heidelberg vom 03.04.2007:
Wenn Ihr bis hier her durchgehalten habt: Danke fürs Lesen . Ich freue mich über Euer Feedback!
Die Website “schulterinfo.de” des Klinikum Dortmund scheint recht kompetent zu klingen (obgleich schrecklichst im Design und der Benutzbarkeit), ggf. werde ich diese mal besuchen.
Heute war ich tatsächlich in der orthopädischen Ambulanz des Klinikum Dortmund. Klang alles vielversprechend. Kurz zum Ablauf/Inhalt (weitere Ergänzungen, sobald ich den ausführlichen Bericht des Arztes per Post habe):
Bin morgens um halb 4 losgefahren, 460 km einfache Fahrstrecke. War dann etwas früher da, habe mir den “hübschen” Bahnhof angeschaut.
Dann ein ausführliches Gespräch mit dem Arzt Dr. Roland Sistermann. Der hat sich meine Geschichte angehört, dann die zwei CDs die ich mit den Röntgenbildern und den MRT-Bildern der Klinik in Ulm und der in Göppingen mitgebracht habe. Er hat sich Zeit genommen, das war gut!
Er stimmte dann der Diagnose “Chondromatose” zu und sagte mir, dass es sowohl freie Knorpelstücke im Schultergelenk gäbe als auch im sonstigen Gewebe. Die im Schultergelenk müssen raus, weil sie das Gelenk kaputt machen. Es gäbe wohl schon kleine/geringe Verschleißerscheinungen sagte er mir wohl nichts Schlimmes (wollte er mich schonen?), aber könnte schlimmer werden.
Deswegen riet er mir, die Stücke im Schultergelenk auf jeden Fall endoskopisch (also so mit “Loch in den Arm und dann mit Werkzeugen rein) entfernen zu lassen. Außerdem die entzündete Knochenhaut (oder halt so was ähnliches, ich kann mir das nicht merken) auch gleich zu entfernen. Diese würde sonst ständig weiter die Knorpel produzieren.
Auf nachfragen sagte er mir, dass die Aufgabe dieser Knochenhaut, nämlich Gelenkflüssigkeit zum Schmieren der Gelenke zu produzieren auch vom wieder nachwachsenden Gewebe wohl (teilweise?) übernommen werden würde, und die Vorteile der Entfernung die Nachteile bei weitem überwiegen.
Fantastisch! Der erste Arzt der sofort wusste was ich habe und mir auch als einziger bisher eine dauerhafte Beseitigung (nämlich die komplette Entfernung der Knochenhaut) glaubhaft vermitteln konnte. Er sagte mir, dass sie im Schnitt so 20 Chondromatose-Patienten pro Jahr in der orthopädischen Ambulanz behandeln würden. Meist wohl Ellenbogen und Hüfte, meine Schulter sei “Platz 3″ der Häufigkeiten.
Auch meine Nachfragen nach Ursachen durch Computerbenutzung und vegetarische Ernährung verneinte er, wie schon die Ärzte zuvor. Er meinte das sei “genetisch Bedingt”. Ggf. ist das tatsächliche die Ursache, oder es ist eine allgemeine Floskel für “Ich weiß es nicht”?!?
Ich werde jetzt also für September/Oktober 2007 einen Termin ausmachen und mal für ein paar Tage nach Dortmund düsen, zu den Borussen.
Ergebnisse vom 08.08.2007:
- Als gescanntes PDF-Dokument (~1 MB)
- Als HTML-Dokument, automatisch via OCR konvertiert
- Als nachbearbeitete-PNG-Bilddokumente. (~500 kB)
Inzwischen ist wieder einiges passiert: Anfang Oktober 2007 hatte ich eine Schulteroperation im Klinikum Dortmund. Der hat die Gelenkschleimhaut entfernt (teilweise wohl), so dass mechanisch nix mehr beschädigt wird. “Schädigungsgrad 2°” der Gelenkoberfläche hat er auf den OP-Aufschrieben skizziert. Wohl nicht so schlimm.
Also kaputt geht jetzt wohl (erst mal) nichts, trotzdem tut alles noch immer weh wie zuvor auch. Eher mehr. Ist wohl noch alles entzündet. Obwohl der Entzündungsherd entfernt ist. Komisch.
Ich hatte Mitte Oktober bis Mitte September Krankengymnastik (Gerätetraining im Respofit). Hat weder geholfen noch geschadet.
Die Schmerzen möchte ich nach 5 Jahren endlich mal losbekommen 
. Dr. Sklepek meinte, er könne mir nicht mehr helfen, ich habe ihn mal dazu überredet, dass er es mit Medikamenten mal probiert (“Ibuprofen AL 400“, zusammen mit “Omeprazol STADA 20 mg“). Hatte ich noch nie, ggf. hilft das. Jetzt nehme ich für 3 Wochen täglich 3 Tabletten gegen die Entzündung. Ende Januar sehen wir weiter. Dann fange ich auch wieder mit Klettern an.
Ergebnisse vom Oktober 2007:
- Operationsbericht Klinikum Dortmund vom 01.10.2007:
- Schreiben des Klinikum Dortmund vom 03.10.2007:
Diverse Röntgenbilder
Einige Röntgen- und MRT-Bilder habe ich bei Google-Picasa hochgeladen:
- Röntgenbilder vom Universitätsklinikum Ulm, ca. 2006
- MRT rechte Schulter, in der Klinik am Eichert in Göppingen (KaE), vom 22.02.2007.
- MRT linke und rechte Schulter, in der Klinik am Eichert in Göppingen (KaE), vom 22.10.2007
Nachdem Osteopathie und Akupunktur eigentlich nix gebracht haben, war ich nochmals MRT machen. Die Diskussion der Ergebnisse steht noch aus, aber hier sind schon mal die MRT-Bilder:
- Klinik am Eichert, 17.12.2008, Serie 01 von 06
- Klinik am Eichert, 17.12.2008, Serie 02 von 06
- Klinik am Eichert, 17.12.2008, Serie 03 von 06
- Klinik am Eichert, 17.12.2008, Serie 04 von 06
- Klinik am Eichert, 17.12.2008, Serie 05 von 06
- Klinik am Eichert, 17.12.2008, Serie 06 von 06
Den Befund vom Arzt der Klinik am Eichert habe ich nun auch:
- Befund Klinik am Eichert, 19.12.2008, (PDF-Dokument ca. 1 MB) (und als PNG hier: Seite 1, Seite 2)
(Stichwörter für Suchmaschinen: chondromatose, chondromathose, chondron, chondrosarkom, chondrom, chondrome)
@Susann
Die in Schlierbach waren bei mir unkompliziert, der Aufenthalt ganz angenehm, das Personal nett.
Mit dem Schnitt und der Narbe ist das wohl so ne Sache, je nachdem wie die Ärzte an das Gelenk kommen müssen. Ich hab mittlerweile jeweils eine 20cm- Narbe vorne und hinten, aber dass stört mich gar nicht. So ne Knie OP ist ja auch nicht einfach und unkompliziert.
Wenn es geht würde ich so lang wie möglich vor einer nächste OP warten. Was ist denn dein Hauptproblem, Schmerzen oder Bewegungseinschränkung?
Leider bin ich etwas spät auf deine Seite gestoßen. Meine Familie und ich leiden auch an dieser Erkrankung und es ist wirklich sehr deprimierend keine wirkliche Hilfe zu finden.
Es wäre aber schön und nett sich mal auszutauschen.
LG andi
Hallo andi,
Bis ich gemerkt habe, was ich genau habe, hat es ca 10 jahre gedauert. Schreib doch mal, was genau bei dir vorgefallen ist. Dann können wir dir weiterhelfen.
Grüße Daniel
Hallo,
ich möchte kurz meine Geschichte erzählen. Eine Synoviale Chondromatose gibt es leider auch schon bei Kindern. Bei meiner Tochter 8 Jahre wurde dies letztes Jahr im Dez.2011 diagnostiziert. Sie hat Beschwerden im rechten Knie, was sich seit Anfang Oktober 2011 erstmals durch ein Ziehen und leichten Schmerzen bemerkbar gemacht hat. Inzwischen ist das Knie durch einen entstandenen Erguss dick angeschwollen. Bis jetzt und Gott sei Dank, kann sie sich noch ziemlich gut bewegen. Bei Schmerzen bekommt sie Nurofen. Wir waren auch in zwei Kliniken. Ein Arzt rät zu einer OP, ein anderer wiederum nicht. Kontrolle in 4 Monaten durch ein weiteres MRT. Weiß grad auch nicht weiter, da es sich ja schließlich auch noch um ein Kind handelt und man eine OP vermeiden möchte. Auch ich würde mich um Erfahrungen und dem Austausch von anderen freuen. Grüße Sandra
Danke für Deine Geschichte, Sandra; ggf. bekommst Du hier ja ein paar Kommentare und Tipps von Gleichgesinnten. Würde mich für Dich sehr freuen!