ich war das letzte Mal auch in der Orthopädie Heidelberg. Waren deine Erfahrungen gut? Ich war nicht so zufrieden. Zum einen die Vorbereitung. Musste zich mal wegen Papierkram hin und als ich aufgewacht bin, hatte ich statt drei kleinen Löchern einen 4 cm großen Schnitt. Hinterher nur Ärger. Mein Bindegewebe war im Eimer, die Naht wollte nicht so richtig heilen und ich hatte eine nicht so schöne Brandblase, weil sie mit Elektrik die Blutungen gestillt haben.

@Uwe. Weißt was hier fehlt? Eine Möglichkeit, um Bilder hochzuladen

Ich glaube, dass es keine Untersuchungen im Grundlagenbereich gibt, weil es schlicht eine zu seltene Krankheit ist und man zu wenig Profit mit einem möglichen Medikament machen könnte.

Das finde ich war schade, insgesamt ist das halt, wie unser Wirtschaftssystem läuft.

Ich (32) habe eine Chrondromatose im Kniegelenk. 2005 begann alles wie aus heiterem im Himmel, mit Wasser im Knie. Nach drei Monaten die erste OP im KH Bielefeld mit Entfernung eines etwa hühnereigroßen Chondroms von der Kniekehle aus. Der Verdacht eines Sarkoms konnte histolgisch nicht bestätigt aber auch nicht 100 prozentigt ausgeschlossen werden.

Danach wurde es gleich wieder schlechter, so dass nach 5 Monaten (2007) das Gelenk fast nicht mehr beweglich, d.h. fast steif. Damals war der Ärzte-Streik und das Klinikum Münster wollte nicht operieren. Daher folgte die zweite OP im Klinikum rechts der Isar, die sich opmistisch (trotz Streik) der Sache annahmen. Diesmal wurden von vorne und hinten zahlreiche kleine Knorpelteile und die Gelenkschleimhaut entfernt. Die anschließende dreiwöchige Reha war gut gemeint doch nervlich eher belastend. Zumindest wurde es mit der Beweglichkeit wieder etwas besser, wenn auch die von den Ärtzten progostizierte Beugefähigkeit von 120° und volle Streckung trotz monatelanger KG und MTT nicht eintrat.

2008 folgte dann, nach erneuter starker Bewegungseinschränkung die 2. OP in der Orthopädie Heidelberg. Diesmal wurden wieder zahlreiche kleine Knorpelteile und die Gelenkschleimhaut entfernt. Nach 2 Monaten Radiosynoviorthese. Seitdem hatte ich zumindest 2 Jahre keine grpßen Probelme mit Schmerzen mehr, auch wenn die Beugung nie besser als 100° Grad totz KG MTT und Übungen, Übungen, Übungen.

Seit 2010 wieder zunehmend Schmerzen und langsam schlechter werdene Beweglichkeit, so dass ich nun insbesondere beim Treppensteigen und auf unebenen Gelände schnell ins stolpern komme. Rad fahren geht gerade noch so mit Schmerzen.

Irgendwann kommt die Frage was nun? Vom künstlichen Kniegelenk haben mir eigentlich alle abgeraten, da dies bei mir ja noch mehrfach (ca. alle 15-20 jahre?) ausgetauscht werden müsste. Was ich nicht verstehe ist diese Ratlosigkeit. Keiner weiss so richtig woher es kommt und wie man es am besten behandeln kann. Weiss vielleicht jemand von einer Studie in der die Erkrankung mal grundlegend untersucht wurde oder von anderen Behandlungsmethoden?

Viel Glück Euch allen!
Jens

Die letzte OP war ja vor zwei Jahren. Normal wäre ich 2013 dran gewesen. Aber böse bin ich nicht. Ich plane langsam Familie, da stören solche Dinge nur. Ich werde auch vor der OP einen Schwangerschaftstest machen lassen.

Immer den Kopf hoch, ich lasse mich auch nicht von der Krankheit unterkriegen, Dr. Sistermann aus Dortmund ist für mich immer noch die Koryphäe in Sachen Chondromatose.

Take care!
Uwe

deine Seite gibt es ja immer noch mit zahlreichen neuen Einträgen. Dann will ich mal ein Update geben, nachdem ich dir das letzte Mal per Mail 2009 geschrieben habe.

Für alle anderen kurze Erklärung:

Bei mir wurde Chondromatose am linken Knie festgestellt, als ich 14 Jahre alt war. Damals fehldiagnostiziert, sodass ich kurz vor der OP mein Knie nur 2 cm beugen konnte. Das ganze Knie war voll mit kleinen Knorpelstückchen ohne jede Abnutzen.

2004 dann die zweite OP. Diesmal waren nur drei Knorpelstückchen drin, dafür größer. Auch noch ne blöde Stelle: an der Innenseite des Gelenks.

2009 dritte OP, nur ein Chondrom mit 1,5 cm Durchmesser. Diesmal musste leider ein 4cm Schnitt gemacht werden und mit Elektronik wieder zu gemacht. Hatte ne riesen Brandblase, weil ich anscheinend so viel Blut verloren habe. Ich hatte danach arge Probleme. Mein gesamtes Bein schwoll noch ein halbes Jahr nach der OP immer wieder so an, dass ich meine Zehen und mein Knie nicht bewegen konnte. Erklärung der Ärzte: das Bindegewebe ist geschwächt.

2011 steh ich nun wieder kurz vor der nächsten OP. Habe am 12.10. eine Besprechung zur OP. Laut Arzt sitzt diesmal das Hauptstück direkt am Kreuzband. Wird also nicht so einfach werden. Es wird noch ein zweites Stück vermutet.

2001 – Krankenhaus Dresden Friedrichstadt, Chirurgie
2004 – Krankenhaus Dresden Friedrichstadt, Orthopädie
2009 – Uni Klinik Heidelberg Orthopädie Schlierbach
2011 – Elisabethenklinikum Sporthopädie

Ich kann euch ja danach gern berichten, wie es diesmal war.

Liebe Grüße

Susann

so weit geht es mir ganz gut. nur hatte ich vor 3 monaten wieder probleme. ich dachte, dass alles wieder von vorne anfängt. schmerzen waren wieder die gleichen wie vor 4 jahren. ich habe meine hüfte ein wenig geschont.

also wieder ins rechts der isar in münchen gagangen und wieder die üblichen untersuchungen gemacht. der arzt hat gmeinet, dass es keine chondrome gibt. es kann sein, dass sich was entzündet hat. ich habe ibuprofen bekommen, und krankengymnastik. ausserdem soll ich sport treiben, der keine harten stösse auf das gelenk ausübt, wie z.b fahrrad fahren oder schwimmen.

in der krankengymnastik haben sie mir übungen die eine mischung aus yoga und pilates waren. fahrrad fahr ich auch regelmäßig. aber ich muss sagen, dass es mir seit dem wieder besser geht. keine op (was mir ein anderer arzt schon vorgeschlagen hat). ich war sehr froh darüber und versuche immer wieder da gelenk in bewegung zu halten. denn, wer rastet, der rostet. das habe ich jetzt auch gemerkt

Danke für Deine Informationen, freut mich, dass Du hier ein paar Tipps finden konntest.

Alles Gute!
Uwe

Gruß Josef

Die in der Kniekehle befindlichen Chondrome wurden dort belassen.
OP hat in Herford 1,5 Stunden gedauert, durch Dr. Siemoneit (Belegarzt), selbiger hatte auch schon vor 10 Jahren nach einem Tastbefund der Kniekehle eine Bakerzyste mit Knorpel erkannt und den Verdacht auf Chondromatose.

Bei der daraufhin operativen Abklärung wurden mehrere Chondrome mikroinvasiv entfernt und ein Teil der Gelenkinnenhaut.

Aber dieses Jahr war der Raum hinter der Patella schon wieder prall gefüllt und das Knie konnte nicht mehr gestreckt werden, Wasser im Knie, Synovialflüssigkeit in der Kniekehle, diese wurde punktiert und ca 200ml Flüssigkeit entfernt, (stinkt erbärmlich)

Danach KG, jetzt nach über 6 Wochen habe ich noch leichte Probleme (Schmerzen) wenn ich bergab gehe, auf ebener Fläche und Treppen steigen kein Problem

Ansonsten kann ich nur eine fast identische Krankengeschichte wie Betti berichten

Ich habe aber auch eine frapierende Ähnlichkeit mit einer hier berichtet Symptomatik an beiden Schultergelenken bestätigen, als Seitenschläfer starke Schmerzen in beiden Schultergelenken,
nach Kortisonspritzen Besserung für eine Woche, dann geht das Spiel von vorne los.
Jeden Abend diclofenac oder ibuprofen 600 damit ich einigermaßen durchschlafen kann
Ich kann mit ausgestrecktem Arm eine Wasserflasche nicht über Kopfhöhe anheben.
Nach dem aufstehen beim anheben des Armes ein deutliches lautes Knacken.

Röntgenaufnahmen haben nix ergeben, werde jetzt auf MRT drängen, habe den Verdacht das sich hier einige Knorpel gebildet haben, wurde bis jetzt als Impingmentsyndrom behandelt

Gruß Ludwig

zur ersten Entfernung der Chondrome war ich in Göppingen, die TEP habe ich im Dikanoniekrankenhaus in Stuttgart machen lassen. Reha hatte ich in Bad Saulgau. War beides absolut o.k.

Vielen Dank für Deinen ausführlichen und interessanten Bericht! Warst Du zur OP in einer speziellen Klinik oder auch in Göppingen?

ich habe die Seite schon seit langem verfolgt und bin jetzt wieder auf den Link gestoßen.

Ich bin jetzt 44 Jahre und habe im Sommer 2009 eine neue Hüfte bekommen, da die Schmerzen nicht mehr erträglich waren.

Von Vorn: ich hatte mit 30 Jahren immer wieder Verklemmungen in der Hüfte mit der Auswirkung, dass ich immer wieder Bandscheibenprobleme hatte. Zu dieser Zeit hatte ich eine so heftige Verklemmung, dass ich nicht mehr aufrecht stehen konnte. Der damalige Orthopäde sagte mir eine neue Hüfe mit spätestens Mitte 40 voraus. Er hatte ja recht, aber aus damaliger Sicht war das ja undenkbar. Die Diagnose war auch nicht Chondromatose.

Die Jahre vergingen, die Verläufe kann man auf der Seite ja lesen, das war bei mir nicht. Ich war beruflich viel unterwegs, der ständige Begleiter waren Schmerztabletten für den Fall der Fälle.

2007 bekam ich dann die Diagnose Chondromatose, übrigens – Uwe – auch im Eichert in Göppingen.

Die Wirkung einer OP, in der Chondrome entfernt wurden, war nur von kurzer Dauer. Die Schmerzen waren eher schlechter als besser, die Chondrome wuchsen. Beim Einholen einer 2. Meinung wurde mir gesagt, dass man die OP möglichst lange rausziehen sollte. Im CT sah man eine 10cm große Platte, viele andere Chondrome. Mit jedem Verklemmer wurde die Beweglichkeit schlechter, man selbst vorsichtiger, in den Nächten war an ein Durchschlafen trotz Schmerztherapie mit heftigen Schmerzmitteln nicht zu denken. Das Einsteigen ins Auto war eine Qual. Daraufhin kam dann die Entscheidung, einen TEP einzubauen.

Jetzt: keine Schmerzen, keine Verklemmer, keine Wirbelsäulenprobleme, nur noch die Befürchtung, dass die andere Seite auch mal kommen kann.